Ondine Gaspart, atteinte du syndrome de Little : "Tout ramener au handicap, c’est presque un manque de respect"

  • l’année dernière
Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome de Little, Ondine Gaspart a toujours vu sa différence comme une force et non comme un handicap. Pour Yahoo, elle a accepté de se confier sans tabou sur son histoire, profitant de son témoignage pour faire passer un message fort. Agacée par certaines façons de penser, elle a notamment appelé la population à arrêté d'associer le handicap au "courage". Pour rappel, la diplégie spastique, aussi connue sous le nom de syndrome de Little, est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau. Elle se définie par une raideur des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement) qui peut également toucher les bras et le visage, d'une manière moins importante. En France, environ 100 000 personnes en seraient atteintes.

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Transcript
00:00 Les gens pensent que le courage se situe dans le handicap,
00:03 dans ce qu'ils voient ou dans ce qu'ils croient qui m'a été enlevée.
00:08 Mais en fait, c'est très agaçant parce que c'est très diminuant
00:15 pour les autres combats qu'on mène humainement.
00:17 Moi, j'ai vécu une histoire d'amour pendant dix ans avec un homme
00:24 très compliqué dans sa vie que je n'ai pas réussi à aider et à porter.
00:29 Et je pense que ce que j'ai enduré pendant dix ans
00:33 est beaucoup plus digne de courage et de reconnaissance
00:38 que le fait juste de se déplacer autrement.
00:42 Mais mon histoire d'amour compliquée n'est qu'un exemple.
00:45 C'est-à-dire qu'on a une vie en dehors du handicap.
00:48 On a chacun ses épreuves, chacun ses douleurs,
00:56 ses combats, ses violences.
01:01 Et parfois, je me dis que tout ramener au handicap,
01:04 parce que c'est le handicap qu'on voit d'abord,
01:07 c'est presque un manque de respect.
01:10 C'est presque un manque de respect pour tout le reste,
01:12 pour toutes les colères légitimes qui n'ont, ma foi,
01:17 rien à voir avec le handicap et qui nous prennent tellement plus aux tripes
01:23 et qui sont tellement des urgences plus fortes et plus significatives
01:31 que le fait d'être simplement assis
01:36 ou le fait de voir ou d'entendre différemment.
01:40 Mais ayant survécu à ça,
01:45 tu comprends que ça m'énerve au plus haut point
01:48 quand on me dit que la plus belle forme et la plus belle expression de mon courage,
01:54 c'est juste quatre roues.
01:56 Les quatre roues, j'y peux rien.
01:57 Tout le reste, j'y peux quelque chose.
02:01 Donc si je dois être admirée pour quelque chose,
02:03 je préfère être admirée pour quelque chose que j'ai choisi et que j'ai dessiné.
02:07 [Générique]
02:09 Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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