Viols, agressions, deuils insurmontables, accidents de la vie : dans "Trauma", anonymes et célébrités reviennent pour Yahoo sur un traumatisme qui a bouleversé leur vie.
Mère d'une enfant “handie”, Pauline Mangin a décidé de créer “All Kids Are Cool Kids”, un magazine digital pour lutter contre la sous représentation des enfants handicapés dans la société. Pour Yahoo, cette mère de famille, issue conjointement du milieu des médias et de celui de la tech, a accepté de se livrer sur son histoire, revenant notamment sur les changements qu’ont engendré la condition génétique rare de sa fille sur leur quotidien.
Pour soutenir le projet de Pauline Mangin, que vous pouvez également suivre sur Instagram, une campagne de crowdfunding a été lancée sur KissKissBankBank. Pour rappel, en France, près de 2 millions d'enfants sont reconnus handicapés, soit 15% de la population enfantine.
Mère d'une enfant “handie”, Pauline Mangin a décidé de créer “All Kids Are Cool Kids”, un magazine digital pour lutter contre la sous représentation des enfants handicapés dans la société. Pour Yahoo, cette mère de famille, issue conjointement du milieu des médias et de celui de la tech, a accepté de se livrer sur son histoire, revenant notamment sur les changements qu’ont engendré la condition génétique rare de sa fille sur leur quotidien.
Pour soutenir le projet de Pauline Mangin, que vous pouvez également suivre sur Instagram, une campagne de crowdfunding a été lancée sur KissKissBankBank. Pour rappel, en France, près de 2 millions d'enfants sont reconnus handicapés, soit 15% de la population enfantine.
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00:00 Les enfants handicapés et leurs familles sont complètement invisibilisés dans la société.
00:04 Et c'est quelque chose qui m'a mis en colère.
00:08 Et j'ai eu envie vraiment de transformer cette colère en quelque chose de positif.
00:12 Moi je m'appelle Pauline Mangin, j'ai 35 ans, je suis maman de deux enfants,
00:18 dont une petite fille handicapée.
00:21 Et j'ai lancé une entreprise qui s'appelle All Kids Are Cool Kids.
00:26 C'est un gros projet ambitieux en faveur de la représentation des enfants handicapés.
00:30 C'est un magazine lifestyle en ligne à destination des familles d'enfants handicapés.
00:37 L'idée en fait c'est de leur apporter des ressources pour le quotidien,
00:40 de l'inspiration, mais aussi des enquêtes exclusives.
00:44 Moi quand je suis tombée dans le monde du handicap, parce que clairement je suis tombée dedans,
00:47 il y a trois ans, je me suis sentie délaissée.
00:52 Alors en France on a bien entendu un gros support médical,
00:56 on a tout un accompagnement etc.
00:58 Mais à côté de ça, il n'y avait pas grand chose.
01:01 Et moi quand je suis devenue maman, je ne me reconnaissais nulle part.
01:05 Je ne trouvais aucun conseil qui était adapté à notre situation.
01:10 La société ne m'a pas éduquée au handicap.
01:13 Oui je remets la faute sur la société, mais moi aussi je ne m'étais pas éduquée sur le handicap.
01:19 J'ai accouché le 2 mars à la place de fin avril.
01:24 Donc d'un petit bébé prématuré, qui pesait moins de 2 kilos,
01:30 que je n'ai pas pu voir tout de suite.
01:32 Et j'ai appris, alors qu'elle était loin de moi, qu'elle n'avait pas de voix.
01:37 Elle était à faune.
01:38 Elle criait sans son.
01:40 Il s'est avéré qu'elle avait une malformation très rare des cordes vocales.
01:44 Ça s'appelle la palmier laryngée.
01:46 Il y a 20 ans les enfants mouraient.
01:49 Maintenant il y a un ORL de renom en France qui s'est mis sur cette opération
01:54 et elle a été opérée à 3 mois de vie et ça s'est très bien passé.
01:58 Elle a récupéré sa voix.
02:00 Mais ça a été le début en fait.
02:02 Les généticiens se sont enchaînés dans la chambre, on a fait des tests,
02:06 on nous a parlé de maladie et puis finalement, quelques semaines plus tard,
02:12 on nous a rappelé, on nous a demandé de venir en urgence.
02:14 Et elle était bien porteuse d'une condition génétique très rare.
02:19 Ça s'appelle une déletion chromosomique de Q37.
02:23 Ça ne dit pas grand chose, ça n'est même pas un joli nom.
02:26 On a mis des chiffres.
02:28 C'est une partie de son chromosome 2 qui manque.
02:31 Et ça, ça donne des handicaps cognitifs.
02:34 Ça donne, pour l'instant, on parle de retard de développement
02:37 parce qu'elle est toute petite, elle a 3 ans,
02:40 donc on ne sait pas jusqu'où elle pourra aller ou pas.
02:44 Donc là, elle a 3 ans et elle communique mais elle est non-verbale.
02:51 Elle ne marche pas, elle marche à 4 pattes.
02:53 Elle arrive à se mettre debout, mais c'est un petit peu compliqué.
02:56 Elle est ce qu'on appelle hypotonique, c'est quand,
02:58 si j'ai bien compris, ça ne veut pas dire de bêtises,
03:00 c'est quand le cerveau n'envoie pas les informations au tonus des muscles.
03:06 Après, elle a des problématiques de santé et c'est ça le plus dur.
03:11 Elle fait des crises compliquées sous la fièvre.
03:14 C'est très traumatisant, pardon.
03:18 Nous, on ne sait pas si c'est un début d'épilepsie ou etc.
03:21 Pour l'instant, on ne peut pas savoir, donc elle a un traitement épileptique.
03:24 Il a fallu accepter la situation.
03:29 Alors, ça commence forcément par ce qu'on appelle le deuil de l'enfant rêvé.
03:35 J'imaginais, je ne sais pas, les premiers pas, ce genre de choses.
03:39 Et puis, en fait, rien ne s'est passé comme ça.
03:42 J'avais besoin de pouvoir m'identifier à des mamans,
03:45 de pouvoir aussi savoir qu'est-ce que mon enfant allait devenir.
03:52 Et ce manque de représentation, même au niveau des adultes,
03:55 ne me permettait pas, et ne me permet d'ailleurs toujours pas,
03:59 d'envisager l'avenir comme tout un chacun.
04:02 On a abandonné l'idée des projections.
04:06 On abandonne l'idée de l'anticipation.
04:10 Ça fait du bien.
04:11 On vit au jour le jour et on n'hésite pas à tout plaquer.
04:16 On n'hésite pas à tout arrêter, à mettre en pause les choses et à suivre notre enfant.
04:21 Elle n'a pas de souvenirs de ses crises, tant mieux.
04:23 Elle n'a pas de séquelles ou peu de ses crises, tant mieux aussi.
04:28 Et puis, elle a un bon suivi.
04:30 C'est une enfant et elle a le même besoin d'amour que tous les enfants.
04:35 Je ne sais pas si ce qu'on fait, c'est bien.
04:37 Mais je pense que comme tous les parents, on ne sait jamais.
04:39 On fait juste notre maximum.
04:41 Et c'est une petite fille qui sourit beaucoup, qui a l'air heureuse.
04:46 Donc, je pense que c'est ça le principal, en fait.
04:50 Quand elle a eu un an et demi, on a décidé d'avoir un autre enfant.
04:54 Donc aujourd'hui, Léon, il a huit mois.
04:55 Marie-Lou, elle a trois ans.
04:57 L'arrivée de Léon, ça l'a bouleversé complètement.
05:00 Au début, elle l'a ignorée.
05:03 Mais vraiment, vraiment, j'avais jamais vu quelqu'un faire semblant
05:07 qu'une autre personne n'existait pas à ce point.
05:10 Maintenant, ils vont à la crèche tous les deux depuis un mois, dans la même crèche.
05:13 Et s'il pleure, elle le regarde toujours.
05:16 Elle s'arrête et puis elle va regarder.
05:18 Il ne faut pas qu'on fasse de mal à son frère.
05:21 Donc voilà, et mieux, ça vient petit à petit.
05:23 Mais forcément, on va l'éduquer aussi pour qu'il l'accompagne.
05:27 On va l'éduquer pour qu'il intègre la différence, en fait,
05:31 comme la norme et non l'inverse.
05:34 L'impact du handicap et des problématiques de santé de Marie-Lou sur notre vie,
05:40 il est bien là.
05:41 Toutes nos décisions, en fait, elles sont faites en fonction.
05:46 Et du coup, on a dû réinventer toute notre vie.
05:49 On continue de partir en vacances.
05:52 On continue de faire des choses.
05:57 Ce n'est pas toujours facile parce que les lieux ne sont pas forcément accessibles,
06:00 que ce soit aux personnes en mobilité réduite,
06:03 mais aussi aux personnes qui ont des problématiques sensorielles et cognitives.
06:06 Donc on fait des recherches.
06:07 Et c'est bien pour ça que je lance All Kids Are Cool Kids
06:10 pour pouvoir donner ce genre de ressources aux gens.
06:13 D'ailleurs, on s'est rendu compte, et on n'est pas les seuls,
06:16 qu'à chaque fois qu'on est parti en vacances,
06:18 à chaque fois qu'on a fait quelque chose de nouveau,
06:21 elle s'est développée.
06:22 Elle a passé un cap de développement.
06:24 Toujours.
06:25 Donc bien sûr, tout le suivi médical joue pour beaucoup.
06:30 Mais en fait, le fait de faire autre chose, de lui montrer ailleurs,
06:32 peut-être aussi de lâcher un peu prise tous ensemble,
06:36 et de se dire, allez, pas de kiné, pas de quoi que ce soit, pas d'attente.
06:44 Aujourd'hui, c'est les cocotiers, par exemple.
06:48 Et bien, ça l'a toujours aidé.
06:49 Donc nous, en fait, ça nous pousse à vivre plein de choses.
06:54 Léon, bientôt, il va marcher, il va parler.
06:58 Pour l'instant, il n'y a pas de souci avec ça.
07:01 Et c'est vrai que c'est un peu douloureux.
07:08 J'avoue, c'est encore un peu douloureux de se dire que là,
07:12 il va très prochainement, je pense, d'ici quelques mois, marcher.
07:16 Alors que Marilou, elle ne marchera pas, pas tout de suite, on n'en sait rien.
07:23 Et on la regarde.
07:24 Si elle sourit, si elle est heureuse, c'est que tout va bien.
07:30 Et je suis heureuse.
07:32 [Générique]