En cette journée mondiale de lutte contre le sida, nous avons souhaité mettre en lumière les problématiques qui entourent l'accompagnement des personnes séropositives. Eva Sommerlatte la directrice de l'association "Le comité des familles" vient nous parler de son expérience, afin de déconstruire tous les préjugés.
Visitez notre site :
http://www.france24.com
Rejoignez nous sur Facebook
https://www.facebook.com/FRANCE24
Suivez nous sur Twitter
https://twitter.com/France24_fr#
Visitez notre site :
http://www.france24.com
Rejoignez nous sur Facebook
https://www.facebook.com/FRANCE24
Suivez nous sur Twitter
https://twitter.com/France24_fr#
Catégorie
🗞
NewsTranscription
00:00Pour cette journée mondiale de lutte contre le SIDA,
00:02nous avons souhaité mettre en lumière les problématiques
00:04qui entourent l'accompagnement des personnes séropositives.
00:08Quelles difficultés rencontrent-elles ?
00:10La maladie les isole-t-elle encore aujourd'hui, en 2024 ?
00:14Comment les accompagner ?
00:16Eva, à ce moment-là, t'accompagnes depuis plusieurs décennies
00:19des malades au sein du Comité des familles,
00:21une association qui initialement accueillait des personnes
00:23issues de l'immigration et de la banlieue parisienne,
00:25mais aujourd'hui, son action rayonne bien au-delà des frontières.
00:29Bonsoir, Eva Samarlatt.
00:31Bonsoir.
00:32Merci d'avoir répondu à notre invitation.
00:35Parlons tout d'abord de votre action.
00:37Le Comité des familles a été créé par et pour des personnes concernées
00:42par le VIH et vous étiez, donc je le disais,
00:44destinée aux personnes séropositives issues de l'immigration
00:47et de la banlieue parisienne.
00:49Pourquoi tout d'abord cette cible en particulier
00:51s'est-elle imposée il y a quelques décennies ?
00:54Oui, alors l'association a été créée en 2003,
00:58donc un peu plus de 20 ans, et à cette époque,
01:02on parlait peu de VIH dans le contexte famille, migrants,
01:07et à ce moment-là, on parlait surtout beaucoup
01:11de personnes homosexuelles qui étaient concernées.
01:15En fait, les familles vivaient vraiment dans l'ombre et dans la honte
01:19et ça a été vraiment une envie de ces familles,
01:21d'un certain nombre d'entre elles qui se sont mobilisées
01:25pour sortir de la honte et du silence,
01:28pour avoir ce courage de faire bouger les choses
01:32parce qu'il y a eu beaucoup de décès dans ces familles en banlieue
01:37et vraiment l'envie que ça change.
01:40Ce que l'on voit derrière vous, ce sont des images de l'activité,
01:43de la mission de votre association.
01:47C'est vrai que ces familles avaient besoin de trouver un espace
01:51où elles pouvaient se réunir et partager ensemble.
01:54Ce qu'il faut comprendre, c'est que le VIH n'est absolument pas
01:57réservé à une communauté et il a fallu plusieurs décennies
02:00pour sortir de cela.
02:01Oui, c'est ça le problème.
02:05Et c'est aussi le fait que les familles étaient confrontées
02:08à une difficulté qui était peu, quasiment taboue, peu abordée.
02:13C'est la question de la procréation.
02:14Fonder une famille, donc l'annonce de la séropositivité
02:18pour ces personnes était souvent un choc énorme,
02:22surtout parce qu'elles avaient la crainte que pour elles,
02:25ce n'était pas possible de fonder une famille et qu'il y avait
02:27très peu d'informations qui circulaient à ce moment-là,
02:30alors qu'il était possible d'avoir déjà à ce moment-là
02:34des enfants en bonne santé lorsqu'une personne vivait avec le VIH.
02:40Eva Sommerlath, vous êtes d'origine allemande,
02:42vous vivez en France depuis plusieurs décennies.
02:45Pourquoi cet engagement s'est-il imposé à vous ?
02:50J'ai croisé le chemin de cette association et l'association,
02:53à ce moment-là, c'était en 2006-2007,
02:56vivait de très peu de moyens, fonctionnait sans aucune subvention.
03:02Et l'association m'a proposé de les aider à trouver des financements.
03:08Et donc j'ai contribué et on a eu des réponses positives.
03:15Et à ce moment-là, l'association a eu envie de plus se structurer,
03:19d'avoir un lieu d'accueil pour ses familles.
03:22Et donc je me suis engagée en tant que premier salarié à l'association.
03:27Et on voit que la demande était immense, elle l'est toujours aujourd'hui.
03:31Il y avait besoin de trouver cet espace.
03:33On parle beaucoup, nous, on a choisi ce soir de s'intéresser vraiment à l'accompagnement,
03:37parce que c'est vrai qu'on parle beaucoup de la prévention.
03:41Mais une fois que le diagnostic est posé,
03:44comment accompagner la personne qui découvre qu'elle est séropositive ?
03:47Comment le vivre ?
03:49C'est là que vous intervenez.
03:51A quelles problématiques êtes-vous,
03:53les personnes qui viennent vous voir, sont-elles confrontées quand elles ont ce diagnostic ?
03:59Alors à l'association, on accueille principalement des personnes issues de l'immigration,
04:08donc surtout des personnes d'Afrique subsaharienne.
04:12L'association est ouverte à tout le monde.
04:14Et c'est vraiment aussi ça la richesse, que des publics différents se croisent.
04:19Et malgré tout, c'est ce public qui est orienté par les services hospitaliers vers l'association,
04:26parce qu'elles sont très isolées et en grande précarité.
04:30Et que l'annonce de la séropositivité a été vraiment un choc,
04:33une décision de s'isoler par rapport à la communauté,
04:37parce que la crainte d'être exclue de la communauté.
04:40Donc elles préfèrent quelque part s'auto-exclure de leur communauté,
04:45par peur que leur statut sérologique puisse être dévoilé.
04:50Et à ce moment-là, il y a eu des situations terribles,
04:53où des personnes, leur famille a découvert la séropositivité d'une personne de leur famille,
05:00et qu'il a vraiment exclu.
05:01Alors, on espère que ça change.
05:03C'est ça en fait, aujourd'hui, vraiment notre combat,
05:07c'est combattre les discriminations, combattre la stigmatisation,
05:11pour qu'une personne qui dévoile à sa famille, à ses amis, à ses collègues qu'elle est séropositive,
05:16qu'elle puisse vivre normalement et qu'elle puisse avoir du soutien.
05:21Parce que bien souvent, en 2024 encore, ce qu'il faut comprendre,
05:24c'est quand il y a un diagnostic, à travers le regard des autres, on devient la maladie.
05:30Oui, et on fait peur, les personnes qui vivent avec le VIH font peur à l'entourage,
05:36font peur aussi parfois dans le milieu médical.
05:38Il peut y avoir de la discrimination, les dentistes, les gynécologues,
05:42mais aussi d'autres professionnels du soin.
05:46Or, on se dit, si même le corps médical a peur et est en défiance vis-à-vis de moi,
05:51alors comment la société va-t-elle m'accueillir ?
05:53C'est ça, les personnes vraiment peuvent sombrer dans la dépression,
05:58avoir une image très négative d'elles-mêmes.
06:01Elles disent souvent que depuis qu'elles ont ce statut sérologique, cette annonce,
06:05c'est comme une nouvelle personne, elles se sentent comme une nouvelle personne,
06:09avec moins de valeur, elles ont honte, elles se sentent fautives d'avoir le VIH.
06:17Oui, parce que la transmission est encore associée,
06:20enfin, on sait que la transmission se fait majoritairement par voie sexuelle,
06:24et donc on associe ça à une mauvaise vie, si je puis dire,
06:29et donc on se sent coupable d'avoir eu une vie sexuelle.
06:32Or, c'est plus compliqué que ça, puisqu'il y a, on dit,
06:34près de 10 000 personnes qui sont séropositives sans le savoir,
06:38elles ne se sont pas fait diagnostiquer,
06:40donc en fait, il y a le risque de se faire contaminer dans une relation amoureuse
06:43sans le savoir, sans que le partenaire même ne le sache.
06:46Exactement, donc une personne qui vit avec le VIH,
06:51qui est sous traitement, qui est un traitement efficace,
06:54avec du coup une charge virale indétectable, ne transmet plus le VIH.
06:59Donc une personne qui se sait séropositive,
07:02en grande majorité, le traitement fonctionne très bien,
07:06elle ne va pas risquer de transmettre le VIH.
07:10D'où l'importance de prendre le traitement, de se faire diagnostiquer tôt,
07:14et de prendre ce traitement tôt.
07:15Et du coup, en réalité, on le sait très bien,
07:18aucune raison d'avoir peur d'une personne séropositive
07:24qui connaît son statut sérologique et qui prend un traitement.
07:27Les personnes qui, du coup, transmettent,
07:29et pourquoi l'épidémie continue,
07:33c'est qu'il y a plus de 10 000 personnes qui ignorent leur statut sérologique.
07:37Et du coup, c'est ça le vecteur de transmission.
07:41Donc il y a un objectif d'atteindre en 2030,
07:47l'objectif de zéro transmission.
07:49Mais pour ça, il faut vraiment encore énormément d'efforts,
07:53parce qu'on n'y est pas aujourd'hui.
07:54Il faut se faire dépister, en fait, c'est ça.
07:56C'est ça.
07:56En 2023, il y a eu 5 500 personnes dépistées séropositives,
08:04et on estime à 3 650 le nombre de nouvelles contaminations.
08:09Donc c'est une estimation.
08:11Et donc l'épidémie continue, les transmissions continuent,
08:15parce que ce sont des personnes qui parfois...
08:16En fait, on a aussi parmi les personnes dépistées un taux assez élevé,
08:23presque la moitié sont à un stade déjà avancé de la maladie,
08:28et un quart sont à un stade très avancé de la maladie,
08:31ce qui veut dire que pour leur propre santé,
08:33c'est une grosse problématique,
08:35mais aussi l'enjeu de la transmission.
08:38C'est que quand le virus est très présent dans le corps...
08:42Et ils ont eu le temps de transmettre éventuellement
08:44pendant plusieurs années ou plusieurs mois, en tous les cas,
08:46avant de se faire dépister.
08:48Vous vouliez nous montrer, nous parler d'une personne
08:53qui incarne peut-être la manière de faire tomber...
08:57Enfin, même pas peut-être,
08:58qui incarne la manière de faire tomber tous les préjugés.
09:01C'est Andréa Mestre.
09:02Est-ce que vous pouvez nous parler d'elle ?
09:04On la trouve notamment beaucoup sur les réseaux sociaux,
09:06où elle est très active.
09:08Oui, tout d'abord, vraiment, je veux la féliciter.
09:11Vraiment, c'est une personne incroyable.
09:13On va voir sa photo, peut-être.
09:15Voilà, elle est rayonnante.
09:17J'ai fait sa connaissance il y a deux ans,
09:20parce qu'elle parle ouvertement sur les réseaux sociaux,
09:23Facebook, Instagram,
09:27de sa vie avec le VIH,
09:29qu'elle est maman de trois filles et qu'elle a...
09:33Je vais resituer l'histoire, effectivement.
09:35Elle a été contaminée à 22 ans.
09:37Elle a découvert très rapidement qu'elle était séropositive,
09:40sans connaître exactement la source de sa contamination.
09:43Elle est tombée amoureuse, elle s'est mariée.
09:46Elle a pris son traitement très rapidement.
09:48Et donc, elle a eu ses trois petites filles
09:50qui sont absolument séronégatives.
09:53Pardonnez-moi, arrêtons-nous là-dessus, justement.
09:56On peut être séropositif et mener des grossesses à terme.
10:00Ça ne pose plus de problème aujourd'hui quand on est sous traitement.
10:03Exactement.
10:04On a en France des chiffres qui remontent sur de nombreuses années.
10:09Sur 5 500 naissances,
10:12il y a eu zéro transmission lorsque la charge virale était indétectable.
10:16Il y a quelques très rares cas
10:19où une personne,
10:21souvent parce que dans des situations de grande précarité,
10:24arrive à l'hôpital le jour de l'accouchement
10:26et elle est dépistée séropositive.
10:28C'est trop tard, mais quand la personne est sous traitement,
10:32et efficace, zéro transmission sur 5 500 grossesses bien suivies.
10:39Donc, on est totalement rassuré qu'il n'y a pas de risque de transmission
10:43dès lors qu'il y a un traitement efficace.
10:45On revient sur Andréa Maistre.
10:46Je vais la citer dans un de ses posts sur Instagram,
10:51l'un des réseaux sociaux.
10:52Elle nous dit « Avant d'être séropositive,
10:54nous sommes avant tout des femmes, des mères, des épouses,
10:58des sœurs, des grands-mères.
10:59Et nous sommes également des avocates, scientifiques, serveuses,
11:02maires au foyer, chefs d'entreprise.
11:04Oui, nous sommes plus que le sida.
11:07Il y a une personne qui m'a dit gentiment
11:09« Ah, on peut avoir le sida et être canon comme ça. »
11:11En parlant d'elle, évidemment.
11:13Je ne l'ai pas mal pris, ni comme un compliment non plus.
11:16Et j'ai compris qu'il y a un manque de représentation
11:18des personnes vivant avec le VIH.
11:20On croit encore aujourd'hui qu'une personne séropositive
11:23et maigre, avec des boutons sur le corps, est maladive.
11:26J'espère apporter ma pierre à l'édifice.
11:29Déconstruire les préjugés, c'est aujourd'hui absolument essentiel.
11:33Et c'est vrai que, notamment grâce aux réseaux sociaux,
11:35de plus en plus de personnes, des anonymes ou des artistes
11:39deviennent porte-parole et s'illustrent, se mettent en scène
11:43pour illustrer la manière de vivre.
11:46On peut vivre absolument normalement en prenant son traitement.
11:50Oui, et ça, ça va vraiment changer le regard
11:53sur les personnes vivant avec le VIH.
11:55Il faut dire que dans la communauté migrante,
11:59enfin, Afrique subsaharienne,
12:00c'est encore plus difficile parce qu'il y a, malgré tout,
12:03encore plus de rejets.
12:05Donc c'est pour ça que son témoignage est tellement formidable,
12:08courageux et fait vraiment un effet incroyable.
12:13Elle est très sollicitée dans le milieu du VIH
12:16parce qu'enfin, il y a le visage d'une personne migrante,
12:19belle, joyeuse, pleine de vie,
12:21qui, avec une vie de famille, épanouie.
12:25Et ça, vraiment, ça peut changer le regard de la société sur le VIH.
12:31Et peut-être qu'il y aura d'autres personnes qui oseront, comme elle,
12:34dévoiler leur statut sérologique
12:37et faire, peu à peu, ce chemin d'aller vous dépister
12:40parce que c'est là qu'on a les meilleures chances
12:43d'être en banc de santé.
12:45Il n'y a pas de raison d'avoir honte, il n'y a pas de raison d'avoir peur.
12:48Nous, on fait des interventions auprès de migrants, de jeunes
12:51et aussi auprès d'étudiants en médecine
12:53pour donner le vrai visage de ce que c'est le VIH
12:55pour qu'ensuite, ces jeunes et ces personnes migrantes
12:59qui sont des publics cibles puissent aller se faire dépister,
13:03n'aient pas peur du dépistage et se sentent aussi concernés
13:06parce qu'il faut, quand on voit Andréa,
13:08des filles qui se reconnaissent en elle, vont se dire
13:11ben oui, je vais faire comme elle, je vais aller me faire dépister.
13:14En France, les femmes sont souvent dépistées en cours de grossesse.
13:19C'est trop tard, du coup, pour une prise en charge, effectivement.
13:23Est-ce que ça fait peser un risque sur l'enfant à naître ?
13:27Alors, c'est bien sûr beaucoup mieux d'être dépistée avant sa grossesse.
13:32Sur 1500 femmes qui accouchent chaque année en France,
13:35il y a à peu près un tiers qui apprennent leur séropositivité
13:38en cours de grossesse.
13:39Mais quand elles sont rapidement prises en charge,
13:43malgré tout, il n'y a pas de transmission au bébé.
13:45Donc, même si le traitement est débuté,
13:47il est tellement efficace aujourd'hui, le traitement.
13:50C'est pour ça, au niveau des progrès médicaux,
13:55ils sont vraiment énormes.
13:57On arrive à faire des choses extraordinaires,
13:59éviter une transmission mère-enfant alors que le dépistage
14:03s'est fait pendant la grossesse.
14:05C'est vraiment formidable.
14:07Mais le vécu, la vie avec le VIH, le vécu, le psychologique,
14:12la discrimination, ça, ça n'a pas changé quasiment depuis les années 80.
14:16On parlait des tabous concernant les communautés, notamment.
14:20Je ne l'ai pas précisé, mais Andrea est d'origine ivoirienne.
14:24Et c'est vrai que, par exemple, l'autre question aussi pour les femmes,
14:26c'est l'allaitement.
14:28On sait que pour une femme africaine,
14:31souvent ne plus allaiter son enfant,
14:34c'est un signe qu'il y a un problème, qu'on a contracté le VIH.
14:38Et donc, souvent, on préfère continuer à allaiter.
14:41Mais c'est vrai que sur cette question-là, ce n'est pas encore tranché.
14:44Contrairement à la grossesse,
14:46on n'a pas encore d'éléments scientifiques probants,
14:49mais il semblerait que les femmes puissent allaiter leurs enfants
14:53malgré une séropositivité.
14:56Tout à fait. Les recommandations françaises ont changé cet été,
15:00l'été 2024, et les recommandations autorisent un allaitement
15:06pour les femmes vivant avec le VIH,
15:08tout en imposant un cadre assez strict,
15:15peut-être un peu trop strict dans le sens où ça peut aussi
15:19décourager certaines femmes,
15:23alors que si elles sont sous traitement efficace,
15:26c'est ça vraiment la base pour éviter la transmission.
15:30En tous les cas, l'allaitement est très important
15:33pour un certain nombre de femmes, notamment d'Afrique subsaharienne,
15:37parce qu'en effet, celles qui n'allaitent pas vont être étiquetées VIH,
15:42parce qu'il n'existe quasiment aucune autre contre-indication
15:46à l'allaitement que le VIH.
15:47Donc, c'est de là que ce mouvement est né,
15:52de faire changer les recommandations,
15:54puisque c'était vraiment une grande souffrance
15:57pour les femmes qu'on accompagne à l'association,
16:00de dire « oui, je peux avoir un enfant, il est en bonne santé, c'est super,
16:03mais c'est difficile de ne pas l'allaiter,
16:05parce que mon entourage, même parfois le conjoint,
16:08ne peut pas être au courant,
16:09si je ne l'allaite pas, il y aura un doute,
16:13ou après, il risque de comprendre que je vis avec le VIH,
16:18alors que la personne ne veut pas révéler son statut sérologique,
16:21et c'est son droit.
16:22C'est son droit, effectivement,
16:24mais l'idée aujourd'hui, c'est de montrer que l'on peut aussi en parler,
16:27parce que s'il n'y a plus de préjugés,
16:29alors on redevient libre d'être ce que l'on est,
16:31même avec la maladie,
16:33on le redit d'où l'importance de démystifier,
16:35de déstigmatiser, de sortir de l'isolement,
16:40et c'est vrai qu'Andréa le fait en prenant la parole,
16:43vous le faites aussi avec votre émission « Vivre avec le VIH »,
16:47il faut absolument que la parole se libère,
16:49c'est ce qu'on comprend ce soir, c'est ce qui est essentiel.
16:51Tout à fait, mais il y a vraiment des personnes
16:53pour qui c'est compliqué de révéler son statut sérologique,
16:59c'est des personnes pour qui ça pourrait avoir des conséquences graves,
17:02elles pourraient par exemple être mises à la porte de leur foyer,
17:07si leur statut sérologique est révélé,
17:10donc pour certaines personnes,
17:11c'est vraiment pas possible, pas souhaitable,
17:14et à ce moment-là, c'est aussi vraiment important de respecter leur choix,
17:17de garder le secret de leur statut sérologique.
17:21Et il fallait que ce soit dit.
17:23Je vous remercie beaucoup, Eva, à ce moment-là,
17:24d'être venue sur ce plateau, vous livrez ces éléments,
17:28et donc je le rappelle, la majorité des contaminations
17:30se font par voie sexuelle,
17:32plus on dépiste tôt le VIH,
17:37plus on peut freiner la propagation du virus,
17:41plus on peut se soigner, donc c'est absolument essentiel.
17:45Je vous remercie.