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00:00En MSP, somos líderes en educación continua y prevención con información confiable y
00:16de alta calidad. Como plataforma digital de salud, damos visibilidad al trabajo de investigadores
00:22y al prestigio de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud. Gracias a nuestras
00:28alianzas estratégicas, te ofrecemos lo mejor en medicina, salud pública, ciencia, innovación
00:35y bienestar en Puerto Rico y el Caribe. Descubre cómo estamos contando la historia de tu salud.
00:41Saludos a todos. Mi nombre es Alberto Germosén Robles, trabajador social clínico licenciado
00:51en la ciudad de Nueva York y especialista en información bilingüe en la sociedad de
00:56lucha contra la leucemia y el linfoma, conocido como la LLS o de Leukemia Lymphoma Society.
01:03Un trabajador social pediátrico en el área de oncología puede ocupar varios roles durante
01:10el diagnóstico y tratamiento de un paciente pediátrico. El trabajador social juega un
01:18rol sumamente importante desde ese momento de diagnóstico en el paciente. Si el trabajador
01:24social se encuentra en el hospital, usualmente le brinda un acompañamiento directo tanto al niño,
01:29la niña, el paciente, como a sus cuidadores. Siempre que trabajamos en el ámbito pediátrico,
01:36trabajamos directamente con los cuidadores de estos pacientes y servimos como distinto
01:43ente en el equipo profesional médico, tanto como de apoyo emocional y psicosocial a los pacientes y
01:53sus cuidadores, pero también como ayudar a los pacientes a coordinar ciertos servicios,
01:58a ser referidos a ciertas organizaciones para recibir ciertos servicios de apoyo,
02:05como también a accesar ciertos recursos, ya sea de ayuda financiera o de algunos servicios que no
02:13necesariamente se brindan en el hospital. En mi experiencia como trabajador social pediátrico en
02:19el hospital, estos fueron algunos de los roles que yo ocupaba. Hay un sinnúmero más de roles,
02:25desde ayudar a un paciente a coordinar transportación, para llegar a sus citas
02:29médicas, facilitar conversaciones con el equipo médico, para facilitar a veces la misma información
02:37que se está proveyendo. Cuando se diagnostica un paciente, hay mucha información que se está
02:41brindando el paciente y a sus cuidadores y a veces no se procesa todo esto o el lenguaje que se utiliza
02:47puede ser a veces un poco complejo. Y el trabajador social sirve a veces como esa
02:51puente de clarificar información, de llevar preocupaciones al equipo médico o de coordinar
02:56esas reuniones familiares para que se discutan preocupaciones o cuáles son esas metas del plan
03:03de trabajo con el paciente. Ahora, en este caso, yo como especialista en información en el Centro
03:10de Recursos e Información, acá en la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, ocupo un
03:15rol un poco distinto, ya que no tengo servicio directo, un contacto directo con el paciente en
03:20persona, es más por medio de teléfono o correo electrónico o un chat en vivo. Pero el rol no se
03:28diferencia tanto, estamos disponibles para los pacientes por teléfono para tanto clarificar
03:35información médica, nosotros brindamos información actualizada al día, científicamente, verdad,
03:44aprobada para hablar sobre ya sea un diagnóstico de leucemia, un diagnóstico de linfoma de
03:51no Hodgkin, cuáles son esos tratamientos disponibles que están, verdad, para estos
03:56pacientes. Pero en muchas ocasiones las llamadas se enfocan en ya sea hallar recursos económicos,
04:03recursos financieros, ya sea para pagar gasolina y viajar del área oeste a San Juan a buscar,
04:09verdad, sus tratamientos o sus citas médicas o ya sea para simplemente pagar su renta o gastos
04:17de utilidades como puede ser la electricidad o el agua, que suelen ser bien costosos en la isla.
04:24Así que son roles bastante parecidos, lo único que acá, verdad, actualmente no tengo un contacto
04:31directo con los pacientes. La LLS o la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma es la
04:37organización sin fines de lucro más grande acá en los Estados Unidos dedicada a la búsqueda de la
04:43cura contra el cáncer de la sangre, como lo es el linfoma, el linfoma de no Hodgkin, el miel huma
04:48y otros desórdenes de la médula osa como la leucemia. Y nosotros, verdad, nos dedicamos a
04:55hacer investigaciones para desarrollar nuevas terapias innovadoras, medicamentos, verdad,
05:02para curar el cáncer de la sangre, pero también buscamos mejorar la calidad de vida de los
05:07pacientes y sus cuidadores. Esto lo hacemos por distintas iniciativas, ya como sea como la
05:12investigación. Tenemos un sinnúmero de voluntarios alrededor de todos los Estados Unidos, incluyendo
05:18en Puerto Rico, que se dedican a la abogacía también para que los tratamientos más adelantados
05:23sean accesibles en distintas partes, especialmente en las comunidades más vulnerables, pero también
05:29brindamos servicios directos a pacientes y esto incluye, por ejemplo, material educativo que
05:38podemos tanto hacer disponible de manera digital a los pacientes y a sus familiares, como también
05:44lo enviamos a los hogares de estas personas. Lo tenemos disponible en distintos idiomas, como
05:51español e inglés, para que los pacientes no solamente se eduquen sobre su diagnóstico médico
05:55o los cuidadores se eduquen, sino también para que lo utilicen como guía y referencia en esas citas
06:01médicas y puedan seguir profundizando en el diagnóstico médico o en algunas preocupaciones.
06:06Tenemos algunos programas de asistencia económica que ayudan al paciente tanto a cubrir gastos
06:14médicos como lo son, ya sea un costo de un medicamento, de un agente de quimioterapia o ya
06:23sea, por ejemplo, citas médicas o laboratorios que no necesariamente están siendo cubiertos por ese
06:31seguro médico. Nuestra organización en ocasiones tiene fondos disponibles para brindar apoyo a los
06:38pacientes en esta área, pero también existen otros programas que ayudan a pacientes con gastos del día
06:44a día, como había mencionado previamente, gastos de gasolina, gastos de cuido, ya sea, por ejemplo,
06:52gastos de renta o incluso de compra de alimentos. Otro de los servicios que nuestra organización
06:59ofrece es apoyo en nutrición. Tenemos un centro de servicios en educación y nutrición donde nuestras
07:07dietistas registradas ofrecen guía directa a los pacientes y a sus cuidadores sobre ya sea
07:15dietas que quieren implementar en su cuidado o alimentos que deben evitar o deben consumir
07:22para ya sea mejorar la calidad de vida de estas personas. Tenemos un centro de apoyo de ensayos
07:31clínicos donde nuestras enfermeras navegadoras ayudan también a los profesionales de la salud
07:37y a sus familiares y a los pacientes a buscar ensayos clínicos, no necesariamente en Puerto
07:42Rico, pero también alrededor de los Estados Unidos si esta familia tiene la capacidad de viajar fuera
07:48del país. En ocasiones, tanto en casos pediátricos como en adultos, los ensayos clínicos están
07:56disponibles para los pacientes y pues nuestro centro de ensayos clínicos ayuda a la comunidad
08:03no accesar estos tratamientos que en muchas ocasiones resultan dar muchos resultados muy
08:11positivos para pacientes que han tratado tres líneas de tratamiento o que la enfermedad se
08:16ha presentado de manera resistente. Y además tenemos recursos de apoyo tanto como emocional
08:23psicosocial, tenemos un sinnúmero de eventos locales que en ocasiones suceden tanto como
08:29conferencias, programas educativos donde vienen personas a hablar sobre las enfermedades, pero
08:35tenemos un programa de apoyo entre pares donde los cuidadores pueden ser conectados con otro
08:42adulto o otro cuidador que haya tenido que pasar por la experiencia de navegar una leucemia con su
08:50niño o su niña o un linfoma de no Hodgkin con su familia y esas personas están ahí para contestar
08:56preguntas que sólo alguien que ha estado en esos zapatos podría contestar. Nosotros somos todos
09:02trabajadores sociales y enfermeros en el área de oncología y sabemos que usualmente los pacientes
09:07y sus cuidadores trabajan con un excelente equipo de profesionales de la salud, pero no es lo mismo
09:12cuando esas familias pueden conseguir una comunidad de personas que han estado en sus zapatos y
09:17pueden compartir sobre su experiencia. Los grupos de apoyo juegan un papel crucial en el proceso de
09:24tratamiento en cualquier en cualquier etapa del diagnóstico de un paciente pediátrico, ya sea al
09:30inicio, ya sea durante el tratamiento, incluso durante la etapa de lo que llamamos, bueno yo no
09:37quiero llamar la etapa de sobrevivencia, los pacientes son sobrevivientes desde que son
09:41diagnosticados, pero me quiero referir también a cuando terminan esa etapa de tratamiento, muchas
09:47personas buscan grupos de apoyo porque encuentran beneficios en navegar un poco la incertidumbre de
09:54qué sucede luego que termine el tratamiento, el cáncer regresará o ya esto será todo, la rutina
10:01cambió de ir muchas veces al hospital y la comunidad del hospital convertirse en parte de
10:08tu diario vivir, de repente tu hijo termina el tratamiento y ya eso no es parte de tu rutina y
10:14del día a día, como también lidiar con estos vacíos, yo creo que juega un papel crucial en
10:20cualquier etapa y cabe mencionar también que los grupos de apoyo no son para todo y todas las
10:26personas, hay personas también que buscan otros servicios como consejería individual, terapia
10:31individual, que también son servicios sumamente importantes, pero para las personas que se sienten
10:37cómodas y se sienten seguras en grupos de apoyo compartiendo su experiencia con otras personas,
10:44resulta de mucho beneficio, en nuestro caso acá en la sociedad de lucha contra el UCM lymphoma no
10:51tenemos el grupo de apoyo dirigido a niños o niñas menores de edad de 18 años en estos momentos,
10:57pero sí para jóvenes adultos y personas adultas incluyendo cuidadores, tenemos la mayoría de los
11:05grupos de apoyo para cuidadores, se reúnen de manera virtual, yo creo que la pandemia nos enseñó,
11:12la pandemia del COVID-19 nos enseñó que muchos de estos servicios no necesariamente se deben
11:18descontinuar y algunos se pueden llevar a cabo de manera virtual y muchos de ellos se mantuvieron
11:23disponibles y abiertos durante esta pandemia que pasó y se han mantenido mayormente accesibles
11:30para personas que no tienen la capacidad de manejar y llegar a un centro de tratamiento o
11:35a un hospital para reunirse con otras familias, en este caso cuando las familias necesitan grupos de
11:41apoyo para sus hijos, nosotros trabajamos en colaboración con algunas organizaciones en Puerto
11:47Rico como la Sociedad Americana contra el Cáncer que tiene un sinnúmero de servicios para pacientes
11:52pediátricos incluyendo grupos de apoyo, como también con la Fundación CAP en el Hospital
11:58Universitario de Puerto Rico, el doctor Antonio Ortiz, donde también ellos trabajan con las
12:04coordinadoras de servicio en hallar ciertos recursos que no necesariamente pueden hallar
12:09nosotros, así que nosotros no somos celosos con las personas que nos llaman, si nosotros no
12:15tenemos la información, los recursos que los pacientes están buscando, nosotros los referimos
12:20y colaboramos con otras personas que están haciendo un trabajo similar. Existen muchos
12:25adolescentes que en ocasiones son diagnosticados con una leucemia crónica, por ejemplo con la
12:33leucemia mieloide crónica, que suele ser una enfermedad que se trata a largo plazo, muchos
12:40pacientes pueden tener una buena calidad de vida siempre y cuando tengan el tratamiento adecuado
12:45y en ocasiones lamentablemente algunos adolescentes son diagnosticados con esta enfermedad y
12:51transicionan, luego son jóvenes adultos, pasan los 18, 19, 20, 21 años, todo va a depender del
12:59equipo médico con el que esté trabajando y el tipo de leucemia que se esté tratando. En mi
13:05experiencia trabajando en la ciudad de Nueva York, si eran pacientes quizás que estaban
13:09trabajando con una leucemia linfoblástica aguda y fueron diagnosticados a los 18, 19 años, nuestra
13:16clínica pediátrica seguía el tratamiento de estos pacientes hasta que transicionaban y terminaban su
13:23tratamiento, a veces para la leucemia linfoblástica aguda los pacientes pueden estar en un tratamiento
13:27de 2, 3 años, a veces un poco más dependiendo si hubo complicaciones y el equipo pediátrico
13:35siempre mantenía el cuidado médico, siempre hay un proceso de discusión con el paciente sobre
13:46las decisiones médicas, una vez los pacientes se convierten en mayores de edad, yo creo que esto
13:53es un punto importante de tocar, el trabajador social, el equipo médico de oncología tiene la
13:59responsabilidad de hablar con el paciente e indicarle que por la edad que tiene el paciente,
14:05el paciente puede comenzar a tomar decisiones médicas propias y se le da un consentimiento
14:10de IPA, de consentimiento informado para que el paciente decida si desea que su familiar,
14:16su cuidador, ya sea padre, madre o tutor, siga siendo parte de esas decisiones médicas y de
14:22esas reuniones donde se discute el tratamiento del paciente, a veces personas se intimidan por
14:31esto, yo creo que no, que esto le da autonomía a los pacientes también y para que los jóvenes
14:35adultos se tomen un poco más de iniciativa, proactividad con su cuidado médico, entiendan
14:43por lo que están pasando y asumen responsabilidad, se conoce mucho que a veces los jóvenes adultos,
14:50ese grupo de los jóvenes adultos es un grupo que usualmente pierde cobertura médica una vez
14:59transicionan del plan médico que tenían por medio de sus padres y a veces en ocasiones se
15:04atienden condiciones médicas incluyendo el cáncer de manera tarde por no tener un acceso a una
15:11cobertura médica y yo creo que hay que trabajar en conjunto con la familia y el paciente en esa
15:17transición para que se trabaje en colaboración, siempre el paciente siendo el centro de atención
15:23del plan de tratamiento pero dándole responsabilidad también como un joven adulto que ya puede tomar
15:28decisiones sobre su cuidado médico. Nosotros colaboramos de distintas maneras con distintas
15:36organizaciones incluyendo también instituciones educativas. Nosotros participamos de muchos foros,
15:43conferencias donde distintas organizaciones de abogacía que trabajan con pacientes por cáncer
15:50de la sangre se reúnen tanto para discutir cuáles son las últimas noticias, los últimos avances en
15:58los cánceres de la sangre para nosotros también hacer esa información disponible. Nosotros no
16:04somos una institución médica así que no brindamos servicio médico directo pero si la
16:10información es un poder grandísimo que las personas tienen acceso por medio de nuestra
16:15organización y esta información la ayuda a tomar decisiones médicas informadas. Nuestro centro
16:22de apoyo de ensayos clínicos también se encarga de hacer que los
16:29tratamientos y esos últimos avances que han habido en los tratamientos para cáncer de la
16:34sangre estén disponibles para los pacientes y se busca manera si el paciente necesita viajar se
16:42trabaja en colaboración con nuestro departamento que es nuestro departamento disculpe que el centro
16:47de recursos e información donde los trabajadores sociales entonces o enfermeras enfermeros pueden
16:54ayudar al paciente a buscar recursos para viajar si es que se necesitará viajar y quizás costear
16:59algunos de esos gastos médicos o esos gastos que incurren para cesar ese tratamiento. Como
17:07le mencioné anteriormente trabajamos en colaboración también con otras organizaciones tanto a nivel
17:12nacional como a nivel local. A nivel local tenemos nuestra colaboración directa con la
17:18sociedad americana contra el cáncer en Puerto Rico donde ellos nos refieren pacientes a nuestra
17:24organización para recibir esos recursos y hacer esos recursos accesibles para ellos y también
17:30nosotros cuando alguien nos llama que no conoce a la sociedad americana contra el cáncer en Puerto
17:34Rico nosotros enviamos esos pacientes también a su organización. También organizamos eventos en
17:42conjunto para educar a la comunidad con distintas organizaciones incluyendo en Puerto Rico como
17:48fuera de Puerto Rico. Se brinda también la orientación a organizaciones y membresías de
17:56enfermeras, de doctores en oncología sobre nuestros servicios. Nuestros servicios no solamente es algo
18:02que no clarifiqué al inicio del segmento. Nuestros servicios también están disponibles para los
18:08profesionales de la salud. Nosotros tenemos un sinnúmero de cursos de educación continua que
18:14son totalmente gratuitos, disponibles en nuestra página web. Las personas pueden accesar esos
18:21cursos y utilizarlos para certificaciones o para su educación continua que su profesión les requiere.
18:30Así que hay distintas maneras en cómo colaboramos. También hacemos abogacía a nivel del congreso
18:37donde también vamos a abogar porque ya sean los tratamientos para el cáncer de la sangre o para
18:45el cáncer en pediatría sean accesibles a los pacientes. Que esos tratamientos no tengan que
18:51esperar y pasar por tantos procesos para que un paciente necesite accesar un tratamiento que le
18:57puede salvar la vida. Así que hay un sinnúmero de colaboraciones que nuestra organización hace a
19:01nivel local y a nivel nacional para hacer estos servicios accesibles para todos y todas.
19:07De las personas que nos estén escuchando, la audiencia que esté interesada, tanto pacientes,
19:12familiares, como profesionales de la salud que quieran contactarse con nosotros. Nosotros estamos
19:17disponibles de lunes a viernes desde las 9 de la mañana hasta las 9 de la noche, hora este. Nos
19:24pueden contactar al 1-800-955-4572. Nuevamente el número es el 1-800-955-4572. Tenemos especialistas
19:38en información como yo, que somos bilingües, hablamos español. Si usted habla inglés, la
19:43mayoría de nuestros especialistas en información habla inglés. Estamos ubicados a nivel nacional,
19:48tanto en el oeste como en el este. Yo estoy ubicado en el área de Nueva York, así que nos
19:54pueden llamar a cualquier hora. Si no hay una persona disponible que hable español al momento,
19:58tenemos servicios de intérprete también, así que nos pueden pedir un intérprete y le ponemos el
20:04idioma que usted necesite para comunicarse. Visita www.revistamsp.com, el lugar donde
20:12médicos, pacientes y profesionales de la salud pueden entrar.