La Journée mondiale Parkinson

Sud Radio

Les Vraies Voix responsables avec le Dr Yann SENOVA, Jean Louis Dufloux Président France Parkinson, Guillaume Brachet – Pharmacien et chercheur – fondateur de CXS Therapeutics, Caroline Atlani : Médecin et CEO DiamPark  et membre de la French Care et Alexandre – Patient – membre de France Parkinson comité 84 (Vaucluse)  Abonnez-vous pour plus de contenus : http://ow.ly/7FZy50G1rry   ———————————————————————  ▶️ Suivez le direct : https://dai.ly/x8jqxru   Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/   ———————————————————————   Nous suivre sur les réseaux sociaux   ▪️ Facebook :     / sudradioofficiel     ▪️ Instagram :     / sudradioofficiel    ▪️ Twitter :     / sudradio    ▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr   ##LES_VRAIES_VOIX_RESPONSABLES-2024-04-17##

Transcript

00:00 Sud Radio, les vraies voies qui font bouger la France, 19h20, les vraies voies responsables.

00:05 On est ravis de vous retrouver comme tous les mercredis, les vraies voies responsables.

00:08 On est ensemble avec Philippe David jusqu'à 20h avec une émission spéciale sur cette maladie,

00:14 la maladie de Parkinson, puisque le 11 avril dernier, la journée mondiale,

00:18 Parkinson a donné l'occasion de sensibiliser à cette maladie neurodégénérative

00:23 qui touche près de 200 000 minimums individus en France.

00:27 Avec 25 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit un tout les 2h30,

00:31 selon France Parkinson, cette maladie constitue la deuxième cause de handicap moteur

00:36 après les accidents vasculaires cérébraux.

00:37 Et son expansion inquiétante à l'échelle mondiale souligne forcément l'urgence d'une prise de conscience accrue,

00:45 et on va en parler.

00:46 Avec nos invités, Dr Yann Senova, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil, bonsoir.

00:52 Bonsoir, merci Philippe.

00:53 Guillaume Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson, bonsoir.

00:56 Bonsoir, merci d'être avec nous.

00:59 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur fondateur de CXS Thérapeutiques,

01:03 je l'ai prononcé à la française.

01:04 Caroline Atlani, médecin et CEO de Diampark et membre de la French Care, bonsoir.

01:10 Bonsoir, merci de votre invitation.

01:11 Et Alexandre Passion, membre de France Parkinson, comité 84 pour le Vaucluse, bonsoir.

01:18 Bonsoir tout le monde.

01:18 Et on vous souhaite la bienvenue, c'est les vrais voix responsables,

01:20 on est ensemble jusqu'à 20h.

01:26 Tout le monde a donc entendu forcément parler de cette maladie de Parkinson,

01:29 mais qu'en savons-nous exactement ?

01:31 Et on va faire le point avec nos invités.

01:34 D'abord avec vous, peut-être, Dr Yann Senova, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor.

01:40 Aujourd'hui, la maladie de Parkinson, on en a tous entendu parler,

01:44 on connaît deux, trois symptômes, mais d'où elle vient et qu'est-ce qu'elle génère ?

01:49 Et est-ce que surtout, c'est la question que tout le monde se pose,

01:52 mais est-ce qu'on peut en guérir ?

01:54 C'est une question effectivement très importante,

01:56 d'autant plus qu'on sait que depuis 1990,

01:59 la prévalence a quasiment doublé en 15 ans.

02:01 C'est une question très importante.

02:03 La prévalence, c'est le nombre de cas, c'est ça ?

02:05 Voilà, exactement.

02:06 Et donc, initialement, Sir James Parkinson, il y a 200 ans,

02:09 parlait de paralysie tremblante, mais on sait maintenant qu'il y a d'autres dimensions.

02:12 Il y a des symptômes moteurs, effectivement, qu'on connaît tous,

02:15 difficulté à exécuter certains mouvements,

02:17 le tremblement, la rigidité,

02:20 mais aussi tout un cortège de symptômes non moteurs,

02:23 liés à la cognition et aussi à des troubles de l'humeur,

02:26 qui sont aussi très importants de décrypter pour pouvoir mieux les soigner.

02:29 Ça, c'est un premier élément.

02:31 Il y a aussi une autre manière de percevoir les choses,

02:33 qui est l'échelle temporelle.

02:35 Au cours de la maladie, les symptômes ne sont pas les mêmes au tout début de maladie,

02:37 quand on peut encore peut-être essayer de les freiner.

02:39 Et justement, on parlera tout à l'heure, j'imagine, d'une recherche française

02:42 très intéressante qui vient d'être publiée pour essayer de freiner la maladie.

02:45 Ou au milieu de la maladie, quand les médicaments initialement efficaces

02:48 commencent à induire des effets indésirables,

02:51 ou en fin de maladie, où des symptômes,

02:54 notamment les troubles de l'équilibre, viennent s'imposer,

02:56 pour lesquels on n'a pas encore de traitement,

02:58 mais il y a des pistes de recherche très prometteuses, qu'on pourra évoquer peut-être.

03:00 A-t-on des idées, des causes ?

03:02 Parce qu'il y a certains départements français où il y a plus de cas de Parkinson,

03:05 je pense par exemple à un département pas particulièrement pollué,

03:08 comme la losaire.

03:10 Est-ce qu'on a une idée des causes ?

03:12 Alors, vous savez peut-être qu'il y a environ 10-15% de formes génétiques,

03:15 donc ce n'est pas la majorité, clairement.

03:18 Il y a la piste environnementale avec les pesticides, effectivement,

03:21 qui est explorée de longue date, qui continue à être explorée.

03:24 Et puis, il y a aussi différentes échelles

03:27 dans le système nerveux, au niveau du cerveau,

03:30 où il y a des dysfonctionnements qui se produisent,

03:33 qui ne sont peut-être pas les mêmes d'un patient à un autre.

03:35 Donc là, peut-être, quand on parlera de la recherche,

03:37 on pourra évoquer les différents sites de dysfonctionnement

03:39 à comprendre et à étudier.

03:41 Alors, Jean-Louis Duflou, vous êtes président de France Parkinson.

03:44 Les chiffres qu'on annonçait aujourd'hui

03:47 chez nous sont assez flous.

03:49 Aujourd'hui, combien de personnes en France sont atteintes de la maladie ?

03:52 Sous ces différentes formes, nous, on est sur le chiffre

03:55 de 70 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson

03:58 en France aujourd'hui.

04:00 Avec une augmentation chaque année ?

04:02 Avec une augmentation chaque année, puisqu'on a parlé de 27 000 cas nouveaux chaque année.

04:05 Et donc, une augmentation qui est...

04:08 En fait, c'est la maladie neurodégénérative qui progresse le plus vite

04:11 aujourd'hui en France et dans le monde.

04:13 Le rôle, finalement, de cette association,

04:17 c'est quoi ? C'est de récupérer les patients ?

04:20 C'est de les aider, de les soutenir,

04:23 de les mettre en relation, en tout cas, avec des médecins ?

04:26 Oui, en fait, la première mission de France Parkinson,

04:28 c'est effectivement d'aider les patients, d'aider les aidants

04:31 à comprendre la maladie et à mieux la vivre.

04:33 Donc, là, c'est au travers de nos comités départementaux

04:36 qu'on agit au plus près du terrain.

04:38 Donc, on organise des activités.

04:40 Et puis, il y a aussi le financement de la recherche

04:42 qui est une deuxième grande mission de France Parkinson.

04:44 Et je pense qu'on en reparlera, évidemment.

04:46 Bien sûr.

04:47 On va prendre la direction du Vaucluse avec Alexandre,

04:49 qui est patient et membre de France Parkinson 84.

04:52 Alexandre, bonsoir.

04:54 Bonsoir.

04:55 Comment s'est passé, si ce n'est pas trop indiscret,

04:57 le diagnostic de la maladie et le fait de travailler avec France Parkinson ?

05:01 Écoutez, j'ai eu un parcours assez chanceux

05:04 par rapport à beaucoup d'autres malades

05:06 parce que j'ai été diagnostiqué assez rapidement.

05:09 J'avais des tremblements au réveil, le matin.

05:12 Et mon médecin traitant m'a rapidement envoyé chez un neurologue

05:15 qui m'a fait passer quelques tests.

05:18 Puis, un scanner de pas qui m'a permis de vérifier

05:21 la quantité de dopamine dans le cerveau.

05:23 Et là, le diagnostic est tombé,

05:25 que cette quantité de dopamine n'était pas suffisante.

05:28 Et a confirmé la maladie de Parkinson.

05:31 Voilà.

05:32 Et ça veut dire que, tout de suite,

05:34 il y a un protocole médical qui se met en route ?

05:37 Oui, tout à fait.

05:38 Le neurologue a alors prescrit des médicaments.

05:40 Pour l'instant, c'est quelque chose d'assez léger.

05:42 Deux types de médicaments.

05:44 Un inhibiteur, qui s'appelle Générique, Casilek.

05:47 Et puis, un agoniste du récepteur de la dopamine,

05:50 qui est le Ropinirol.

05:51 Et qui varie les doses en fonction, justement,

05:54 de l'évolution des symptômes.

05:56 J'ai rendez-vous avec mon neurologue tous les six mois, à peu près,

05:58 pour faire le point avec lui.

06:00 Et faire en sorte que, justement,

06:02 ce traitement soit adapté selon les symptômes.

06:05 Docteur Yann Senova, pardon,

06:08 on dit que le sport, pour cette pathologie,

06:12 est primordial, et surtout dès le début.

06:15 Oui, effectivement, c'est tout à fait important

06:17 de ne pas tout de suite s'urenchérir en termes médicamenteux.

06:20 De travailler la conscience que le patient a de son corps dans l'espace.

06:24 De travailler ce qu'on appelle les retours propriocépifs.

06:27 C'est connu comme étant très important, effectivement.

06:29 Quel type de sport, par exemple ?

06:31 Allez-y, Philippe.

06:32 Allez-y, quel type de sport, oui ?

06:33 Écoutez, la marche, la randonnée,

06:36 tant que c'est possible, ça peut être intéressant, peut-être...

06:38 Guillaume Brachet veut réagir,

06:40 qui est pharmacien et chercheur fondateur de CXS Thérapeutics.

06:43 Oui, tout à fait.

06:44 Alors, sur la partie sportive, en fait,

06:46 j'interviens parce qu'il y a une étude qui est sortie en début d'année,

06:49 qui a été faite sur des patients qui étaient en début de maladie,

06:52 donc avec, en gros, trois ans d'évolution,

06:54 et qui montre qu'il y a un regain de fonctionnalité,

06:56 c'est-à-dire que les neurones dopaminergiques,

06:58 qui sont le contingent de cellules qui est abîmé par la maladie,

07:01 peuvent regagner de la fonctionnalité sous certaines conditions.

07:04 Et on parlait du type d'effort,

07:06 donc c'est pas tellement la typologie d'effort dans le sens "quel sport",

07:09 que plutôt "quel type d'effort",

07:11 dans le sens d'un effort qui est plutôt aérobi avec de l'intensité,

07:14 c'est-à-dire qu'il faut engager son corps dans l'effort.

07:16 Et ça, c'est vraiment quelque chose qui est maintenant assez bien étayé,

07:19 qu'il faut faire du sport,

07:21 tôt dans la maladie, de façon assez intensive,

07:23 donc en essayant de se mettre un peu,

07:25 pas dans le rouge, mais en tout cas d'y aller franchement.

07:28 - Mais avec des sports typiques, parce qu'il faut des gestes particuliers ?

07:31 - Il y a des types de gestes qui sont plus intéressants que d'autres,

07:34 effectivement, peut-être que Franz Parkinson...

07:37 - Oui, tous les sports qui font plaisir, en fait,

07:40 déjà premièrement, c'est une activité physique adaptée,

07:43 on considère que c'est le deuxième médicament, en fait.

07:46 - Moral et physique ? - Moral et physique,

07:49 en plus ça permet d'être dans des clubs, d'avoir de l'activité sociale,

07:52 donc effectivement, pour nous, c'est pour ça que c'est le 40ème anniversaire de l'association,

07:56 on l'a placé sous le signe de "libérons le mouvement",

07:59 pour que toutes les personnes aient conscience que l'activité physique

08:02 est effectivement essentielle, c'est vrai pour d'autres maladies,

08:05 mais c'est particulièrement vrai pour Parkinson.

08:07 - Et alors, les sports qu'on peut préconiser, c'est quoi ?

08:10 - Tennis de table, marche, danse, tout ce qui fait bouger, en fait.

08:14 - On est dans un sport de rythme, en fait, c'est ça, peut-être ?

08:17 - Oui, dans des sports de rythme, et puis, en fait, évidemment,

08:19 avec l'évolution de la maladie, on peut adapter le type de sport qu'on fait,

08:22 et je pense que c'est effectivement des sports qui privilégient l'équilibre,

08:26 et les réflexes, les changements de direction,

08:31 enfin bref, en plus, tout ce qui fait plaisir, je veux le dire,

08:34 parce que c'est important.

08:36 - Oui, je l'ai dit.

08:37 - Dr Yann Senova, on a parlé avec Alexandre des traitements qu'il prend,

08:41 quels sont les traitements actuels,

08:43 est-ce qu'ils sont au stade précoce de la maladie, est-ce qu'ils évoluent,

08:46 comment ça se passe, parce que beaucoup d'auditeurs ne le savent pas, évidemment.

08:49 - Alors, comme je disais tout à l'heure, il y a deux grandes catégories de symptômes,

08:52 les symptômes moteurs et les symptômes non moteurs.

08:54 Parmi les symptômes moteurs, il y a ceux qui sont sensibles à la dopamine,

08:57 donc l'auditeur parlait à l'instant d'agonie dopaminergique,

09:02 il existe aussi ce qu'on appelle des précurseurs de la dopamine,

09:04 la levodopa, qui est un médicament qu'on peut prendre par voie orale

09:07 et qui va traverser cette espèce d'enveloppe protectrice du cerveau

09:10 qui s'appelle la barrière hémato-encéphalique,

09:12 et être ensuite métabolisée en dopamine pour agir sur les neurones moteurs

09:15 auxquels il manque de la dopamine, ça c'est les grandes catégories.

09:18 La seule chose, c'est que ces médicaments, on les prend à certaines heures dans la journée,

09:23 de manière pulsative à un moment donné,

09:25 alors qu'à l'état naturel, cette dopamine est produite par le cerveau en continu.

09:29 Donc, cette petite différence dans les rythmes d'administration naturel

09:34 versus ce qu'on prend quand on prend des médicaments,

09:36 ça peut entraîner au bout de plusieurs années, après ce qu'on appelle une lune de miel,

09:39 des complications du traitement dopaminergique.

09:42 - Allez, vous ne bougez pas, on fait une petite pause,

09:45 puisque malheureusement, il y a des pauses dans cette émission.

09:48 On revient dans un instant, si vous avez des questions, vous voulez réagir,

09:51 0826 300 300, on est ravis de vous accueillir, on est ensemble jusqu'à 20h.

09:55 Sud Radio, les vraies voies qui font bouger la France,

09:58 19h20, les vraies voies responsables.

10:01 - Bienvenue dans les vraies voies responsables,

10:04 on est ravis de les accueillir autour de cette maladie importante Parkinson.

10:11 Docteur Yann Senova est avec nous, neurochirurgien,

10:14 Hôpital Henri-Mondor, Jean-Louis Duflou, président de France Parkinson,

10:18 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur, fondateur de CSX Thérapeutics,

10:22 et on en parlera parce que c'est aussi passionnant,

10:24 et Caroline Atlanis est avec nous, médecin et CEO de Diampark,

10:28 et membre de la French Care, pardon.

10:32 - La French Care, oui.

10:33 - Oui, exactement.

10:34 Où en est aujourd'hui, je suis en train de perdre ma voix, pardon,

10:37 où en est aujourd'hui, Jean-Louis Duflou, justement la recherche sur cette maladie ?

10:42 - Alors juste avant, on a parlé de lune de miel,

10:44 en fait quand on parle de lune de miel, c'est quand les médicaments agissent

10:46 de façon à cacher les symptômes,

10:48 et en fait c'est une lune de miel avec une intruse qu'on n'a pas choisie quand même.

10:51 - Oui, oui, c'est important de le dire.

10:54 - Sinon sur la recherche, il y a un tournant qui est récent,

10:58 qui est un essai sur un anti-diabétique, en fait,

11:01 qui s'appelle le Dixicélatide,

11:03 et qui pour la première fois serait un médicament

11:05 qui permet de ralentir la progression de la maladie.

11:07 Jusqu'à maintenant, on jouait uniquement sur les symptômes,

11:10 et là on serait sur un ralentissement de la progression,

11:12 mais je pense qu'effectivement, on peut avoir des précisions avec Guillaume.

11:16 - Quelle est la durée d'évolution de la maladie, en général ?

11:20 - Guillaume, par exemple.

11:21 - Guillaume ou Yann, ou Karolini, qui est médecin également.

11:25 - Moi je peux être le plus à même de répondre sur la durée d'évolution globale de la maladie.

11:29 - Le docteur Sinova, oui, neurochirurgien.

11:31 - Si vous voulez, pendant les cinq premières années,

11:32 effectivement, les patients répondent plutôt bien aux médicaments

11:35 qui sont là pour cacher le processus dégénératif qui se produit.

11:37 Au bout de cinq à dix ans,

11:39 il commence à y avoir des complications qu'on évoquait de ces médicaments,

11:42 et après commencent à apparaître les signes dont je vous parlais,

11:45 cognitifs, éventuellement des troubles de l'humeur,

11:47 sur les dix années qui suivent.

11:49 - Mais est-ce que, parce que Guillaume parlait de,

11:51 enfin lui, il a été atteint, vous avez été atteint par la maladie à 29 ans,

11:55 c'est pas du tout, quand on regarde les statistiques qu'on a regardées,

11:58 nous, c'est aux alentours de 50 ou 58 ans,

12:01 là c'est 29 ans, c'est extrêmement rare, Guillaume.

12:04 - Bah oui, on a la chance qu'on peut, c'est vrai que,

12:07 c'est mon principal point commun avec Michael J. Fox,

12:09 c'est peut-être le seul d'ailleurs.

12:10 - Oui, oui.

12:11 - Mais vers quel axe s'orientent les thérapies du futur ?

12:15 Ça va être des thérapies géniques,

12:17 comme il y a des cas génétiques, ça va être plutôt quel type de thérapie ?

12:20 - Alors, ce qu'on disait tout à l'heure,

12:22 on est en train d'assister à un tournant dans la compréhension de la maladie,

12:25 et notamment de ce qui part de travers dans les cellules,

12:28 en amont de leur mort, en fait,

12:30 et voilà, dans les années qui viennent,

12:32 je pense qu'on verra de plus en plus de médicaments

12:34 qui vont s'orienter sur le métabolisme,

12:36 c'est-à-dire sur la façon dont les cellules utilisent l'énergie et les nutriments,

12:40 plus que sur de la thérapie génique,

12:42 qui est très focalisée sur, justement, un gène en particulier,

12:46 et pas sur le fonctionnement global de l'énergie éthique au niveau de la cellule.

12:49 - Alors, vous, vous êtes pharmacien, vous êtes chercheur aussi,

12:53 aujourd'hui vous aboutissez, j'espère,

12:57 et je croise les doigts pour vous,

12:59 peut-être à quelque chose,

13:01 ou à une solution peut-être très innovante

13:03 pour lutter contre la maladie, si j'ai bien compris.

13:06 - Alors très innovante, ça dépend de quel point de vue on se place,

13:08 puisqu'en fait, nous on fait du repositionnement chez CXS Thérapeutique,

13:11 c'est-à-dire qu'on utilise des médicaments qui ont déjà été indiqués dans d'autres maladies,

13:15 et qu'on va chercher à appliquer à des maladies

13:18 pour lesquelles leur efficacité n'a pas été soupçonnée jusque-là.

13:21 Donc voilà, on est typiquement dans ce contexte

13:23 où c'est des médicaments dont on connaît à la fois le profil d'efficacité

13:26 et le profil de sûreté chez le patient,

13:28 donc ça a certains avantages,

13:30 et notamment en termes de rapidité d'accès aux patients,

13:32 puisqu'on a commencé à développer ce médicament,

13:34 enfin, CXS existe depuis septembre 2023,

13:37 et on pourrait être en essai clinique dès l'année prochaine.

13:39 - Ah oui, ça va aller très vite. - C'est génial !

13:41 - Génial !

13:42 Alexandre, vous, vous êtes patient,

13:44 quels sont les principaux défis dans votre vie,

13:47 dans votre nouvelle vie, on va dire ça comme ça, de patient ?

13:50 - Je dirais, pour citer le principal,

13:53 c'est celui de la divulgation à l'entourage proche.

13:56 En fait, à un moment donné, on apprend qu'on a cette maladie,

13:59 l'entourage connaît plus ou moins bien cette maladie,

14:03 ses effets et sa durée,

14:06 et l'annonce est plus ou moins compliquée

14:08 à accepter déjà par les proches,

14:11 et puis les un petit peu moins proches.

14:13 Le deuxième défi, c'est au niveau aussi du travail,

14:15 des relations professionnelles, relations avec l'environnement,

14:17 où la maladie peut ne pas être bien perçue,

14:21 et ça peut poser des problèmes au quotidien

14:25 dans la relation d'individu à individu.

14:28 Ensuite, un autre défi, ça a été l'organisation de la journée.

14:34 On a cité tout à l'heure, l'exercice physique est majeur,

14:37 pour ma part, c'est l'activité physique,

14:39 c'est le ping-pong, c'est la randonnée nordique, c'est le vélo,

14:42 et c'est vrai qu'aujourd'hui, ça devient la priorité de ma journée.

14:46 Il faut que tous les matins, tous les jours,

14:48 je puisse organiser mon temps pour avoir une disponibilité

14:52 et pour faire de l'exercice, que je vois d'ailleurs de façon positive,

14:57 puisque une fois l'exercice fait,

14:59 l'ensemble de mes symptômes a plutôt tendance à régresser.

15:01 Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson, veut réagir.

15:04 Oui, je voulais dire que c'est une maladie qu'on cache encore.

15:07 Elle est encore taboue ?

15:08 Oui, elle est encore taboue, je pense.

15:10 C'est quand même la deuxième cause de handicap invisible en entreprise,

15:14 donc c'est une maladie qu'on ne souhaite pas dévoiler.

15:16 De rares cas, c'est vraiment une maladie qu'on cache.

15:19 Et donc, comme Michael J. Fox l'a fait,

15:22 quand on fait son "outing" sur la maladie,

15:25 je pense que c'est vraiment très important que cette maladie soit mieux connue

15:29 et pas simplement caricaturée ou stigmatisée.

15:31 En matière de prévention, on en est où avec Yann Sennova,

15:35 justement, de la prévention de cette maladie ?

15:37 Est-ce qu'on peut avoir des signes avant-coureurs ?

15:39 Vous disiez tout à l'heure qu'il y avait de l'hérédité, mais...

15:42 C'est effectivement une question très importante.

15:45 Dans la phase initiale de la maladie,

15:47 il y a des symptômes qui ne sont pas forcément très connus de tous,

15:51 qui annoncent que la maladie va se manifester sur le plan moteur.

15:53 Par exemple, le fait de perdre l'odorat, l'hyposmie,

15:57 le fait d'avoir des rêves agités la nuit,

15:59 de se remuer un petit peu, sans forcément se rendre compte.

16:03 Généralement, c'est le conjoint qui fait part de cela.

16:05 Et le fait de détecter ces signes précurseurs le plus tôt possible.

16:09 Maintenant qu'on va commencer peut-être à avoir des thérapies neuroprotectrices,

16:12 ça devient de plus en plus intéressant

16:14 pour essayer de freiner la maladie le plus vite possible.

16:16 Justement, Jean-Louis parlait de l'étude sur le lyxésénatide,

16:19 qui vient tout juste de sortir, une très belle étude française,

16:22 qui montre enfin qu'il y a un produit pharmacologique

16:27 qui permet de ralentir la maladie de Parkinson à l'échelle d'une année, en tout cas.

16:30 Il faut que ce soit confirmé sur le plus long terme,

16:32 mais c'est vraiment majeur comme étude pour l'instant, ça demande à être confirmé.

16:36 - Et ça peut arriver sur le marché quand, par exemple ?

16:40 - Il s'agit d'une étude de phase 2.

16:42 Il y a encore un petit peu de temps.

16:44 - Il y a une étude de phase 3 sur un autre antidémétique.

16:48 - Mais est-ce qu'aujourd'hui, on va être sur des thérapies

16:52 plutôt pour ralentir l'évolution de la maladie,

16:54 ou est-ce qu'à plus ou moins moyen long terme,

16:57 on pourrait imaginer des thérapies qui fassent revenir

17:01 les problèmes neurodégénératifs à l'origine ?

17:05 Est-ce que ce serait envisageable ?

17:07 Vous allez peut-être me dire à 20, 30 ou 50 ans, est-ce que c'est envisageable ?

17:10 - Je pense qu'il faut beaucoup de modestie pour être franc.

17:12 Le docteur Parkinson disait lui-même en 1817

17:14 qu'il espère qu'on trouvera des maladies pour ralentir la maladie.

17:16 Il ne parlait pas forcément encore de réverser les processus dégénératifs.

17:20 Ce qui est sûr, c'est que plus on s'attaque tôt à la maladie,

17:23 plus on va freiner ces processus.

17:25 Revenir en arrière, je ne peux pas me prononcer sur le sujet.

17:28 - Caroline Atlani, vous êtes médecin et CEO de Diampark

17:31 et membre de la French Care.

17:33 Vous, vous avez mis en place un système, en tout cas c'est une application,

17:37 qui permet de gérer forcément sa maladie avec son quotidien.

17:41 - Peut-être rappeler que Diampark a été créé sous l'initiative d'un homme,

17:46 polytechnicien, salarié à l'entrepreneur et patient.

17:49 Ce qui fait qu'on a les préoccupations des patients,

17:52 que l'on évoque depuis le début de cette émission,

17:55 au centre de nos activités.

17:58 Cet isolement des patients, alors,

18:00 je me suis raconté effectivement des consultations avec son neurologue

18:03 tous les six mois, parfois c'est tous les neuf mois,

18:05 parfois c'est tous les ans.

18:07 Et c'est un défi pour un patient atteint d'une maladie de Parkinson

18:10 de raconter en 10, 15, 20 minutes de consultation

18:13 6, 9 ou 12 mois de vie.

18:15 Donc l'objet initial du développement technologique de Diampark,

18:21 c'était de créer un dispositif médical

18:24 qui permette au patient d'avoir véritablement un compagnon de vie.

18:27 Le patient va pouvoir noter son ordonnance,

18:30 tout est présaisi, donc ça va extrêmement vite,

18:32 les horaires de prise pour pouvoir bénéficier de notifications au moment de la prise.

18:36 Quand on sait qu'il y a des patients qui peuvent avoir jusqu'à 8 prises par jour,

18:39 ces petits rappels sont précieux, surtout que vous l'avez évoqué,

18:42 ce sont des patients souvent jeunes,

18:44 et donc de pouvoir effectivement être aidé dans l'observance, c'est clé.

18:47 Deuxième élément, il va pouvoir noter au fil de l'eau ses symptômes,

18:50 vous l'évoquiez effectivement, ce ne sont pas que des symptômes moteurs,

18:53 il y a une cinquantaine de symptômes recensés dans ce qu'on appelle le questionnaire UPDRS,

18:59 et qui permet effectivement de noter quand le patient souffre

19:02 d'insomnie, de crampes, de douleurs, de troubles urinaires, digestifs, que sais-je.

19:08 Ça c'est très important parce que le patient va pouvoir finalement collecter

19:13 l'ensemble de ces éléments et les rapporter de façon très objective à son patient.

19:17 Et puis, troisième grande fonctionnalité de Digipak,

19:20 qui est disponible gratuitement sur les stores aujourd'hui,

19:23 ce sont tous ces exercices de rééducation dont on a dit les bienfaits,

19:27 que ce soit au niveau sportif et physique,

19:30 mais également tout ce qui relève de l'orthophonie,

19:32 c'est-à-dire la déglutition, la respiration,

19:35 et aider un patient au quotidien pour prévenir des complications digestives

19:43 ou des complications liées à la déglutition ou la respiration, c'est clé.

19:47 Donc, il n'y a pas seulement la phonation, il y a également prévenir ces troubles-là,

19:51 donc l'orthophonie est clé.

19:53 Il y avait la semaine dernière le congrès des JNLF, le congrès de neurologie,

19:57 où là aussi étaient les intervenants,

20:01 qui ont insisté sur la nécessité de ces exercices,

20:06 et sachant que l'accès aux kinéses et aux orthophonistes est difficile,

20:09 tout ce travail en autonomie,

20:12 tout ce temps que passe le patient à travailler en autonomie,

20:17 ces exercices de rééducation sont autant d'atouts

20:20 pour permettre d'affronter la maladie et potentiellement d'en modifier un peu.

20:25 Et d'avoir peut-être une posologie qui est vraiment adaptée aussi.

20:28 C'est ça, c'est-à-dire que dès lors que le patient va partager ses rapports d'activité,

20:33 ses prises, ses symptômes,

20:36 le médecin va avoir finalement une vision beaucoup plus précise,

20:40 beaucoup plus complète de l'état de son patient

20:42 et va pouvoir prendre des décisions thérapeutiques adaptées.

20:45 Allez, vous restez avec nous, on fait une petite pause, on revient dans un instant.

20:48 Bien entendu, vous êtes les bienvenus, on est ensemble jusqu'à 20h à tout de suite.

20:53 Avec cette maladie de Parkinson, beaucoup de choses à dire.

20:58 Avec le docteur Yann Senovac, neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor,

21:03 Jean-Louis Duflo, président de France Parkinson,

21:06 et Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur fondateur de CSX Thérapeutique,

21:10 et Caroline Atlani qui est avec nous depuis quelques instants,

21:14 médecin et CEO de DiamPark et membre de la French Care,

21:17 et Alexandre qui est avec nous, un patient.

21:20 Quand on voit l'avenir aujourd'hui de cette maladie,

21:25 qu'est-ce qu'il est possible de faire ?

21:27 Parce qu'on voit que tout le monde, un peu dans son coin,

21:29 comme Guillaume Brachet, tout le monde cherche,

21:32 on voit qu'on trouve aussi des voies pour s'immuniser,

21:36 peut-être par la chirurgie, docteur.

21:38 Comment ça fonctionne aujourd'hui ?

21:40 Donc là, on a évoqué tout à l'heure la neuroprotection,

21:43 pour les premières années d'évolution de la maladie.

21:45 Le fait est que quand on arrive au stade des complications du traitement dopaminergique,

21:48 qu'on a évoqué depuis les années 90, c'est une invention française,

21:51 la stimulation cérébrale profonde, une stimulation électrique

21:54 par une électrode biocompatible, qui est insérée à demeure chez le patient,

21:57 est proposée chez environ 10 à 15% des patients.

22:00 Cette opération existe depuis une trentaine d'années,

22:03 mais là on tend vers une révolution qui tend à permettre

22:06 de personnaliser la manière de stimuler électriquement,

22:09 en tenant compte des caractéristiques de chaque patient.

22:11 Et c'est vrai que le fait d'avoir des capteurs

22:13 qui permettent de saisir au plus près l'individualité d'un patient,

22:17 paraît absolument crucial.

22:19 Il y a aussi une étude peut-être suisse que vous avez vue passer,

22:21 très récente, avec la stimulation électrique médulaire,

22:24 pour essayer de corriger les troubles de la marche, de l'équilibre,

22:27 qui sont pour l'instant sans solution majeure,

22:30 chez les patients plutôt à des stades avancés de la maladie.

22:33 C'est ce qu'on appelle les interfaces homme-machine,

22:35 que ce soit au niveau cérébral, comme la stimulation cérébrale,

22:37 ou au niveau médulaire, où on essaye de reproduire finalement

22:40 une séquence d'activation motrice des muscles,

22:43 qui soit propice à une marche la plus normale possible.

22:46 Et ça a fonctionné sur une personne pour l'instant ?

22:48 Voilà, une personne pour l'instant.

22:49 Des études précliniques chez l'animal ont été réalisées,

22:52 chez différents modèles, donc on attend à voir un petit peu plus.

22:55 Mais ça laisse un grand espoir, si ça fonctionne sur quelqu'un.

22:57 Oui, tout à fait.

22:58 Qui plus est, ils ont commencé à montrer aussi

23:00 une espèce de synergie avec la stimulation cérébrale profonde.

23:03 C'est-à-dire que l'amélioration motrice a été améliorée

23:07 en stimulant à la fois le cerveau et la moelle épinière chez ce patient.

23:10 Alors, Guillaume Brachet est pharmacien,

23:12 chercheur et fondateur de CXS Thérapeutics.

23:14 Vous travaillez sur un traitement potentiel.

23:17 Vous avez attiré, vous avez une start-up de plus de 400 000 euros.

23:21 C'est quand même très bien.

23:22 Les gens croient en votre traitement.

23:23 Comment est-ce que ça marche et vers quel développement allez-vous ?

23:26 Alors, si on imagine que la cellule est une petite maison,

23:30 il y a un organique, donc quelque chose dans la maison

23:32 qui serait l'équivalent de la chaudière qu'on appelle la mitochondrie,

23:35 qui va réguler l'énergie, le chauffage dans la maison.

23:39 Et on va dire que ce qui se passe en amont de la dégénérescence

23:42 de la maison qui s'effondre, c'est que la chaudière se dérègle

23:45 et qu'elle finit par imploser et détruire la maison,

23:48 emporter la maison avec elle.

23:49 Nous, ce qu'on vient faire avec notre traitement repositionné,

23:52 c'est en tout cas sur des cellules, c'est ce qu'on a montré,

23:55 reste à voir si ça fonctionne chez l'homme,

23:57 c'est re-régler un peu le mélange au niveau de la chaudière

24:00 pour restaurer une façon de fonctionner normale

24:02 et éviter que la maison explose.

24:04 Est-ce que c'est un brevet, alors ce sera un brevet français,

24:07 est-ce qu'on est aidé dans ces recherches par l'Europe par exemple ?

24:11 Comment ça se passe ?

24:13 Il y a deux phases.

24:14 Il y a les phases où on a montré que ça fonctionne

24:16 et là il y a des gens qui pourraient nous aider.

24:18 Et puis il y a la phase où on n'a pas de résultat

24:20 et pas de moyens pour aller faire des résultats.

24:23 Et c'est une phase où on rame dans tous les sens du terme

24:25 puisque moi ce qu'il a fallu que j'entreprene

24:27 pour arriver à faire ma preuve de concept,

24:29 c'est remonter une partie de la Loire à contre-courant en kayak

24:32 pour essayer de faire assez de bruit,

24:33 pour arriver à collecter assez de sous

24:35 pour faire la première preuve de concept.

24:37 Et finalement, celle-là, elle permet d'aller chercher des moyens

24:39 pour aller faire d'autres résultats,

24:41 pour aller chercher d'autres moyens, etc.

24:42 Il faut amorcer la pompe.

24:43 Et aujourd'hui vous avez besoin de combien d'argent encore ?

24:46 Aujourd'hui on est en train de préparer une seconde levée de fonds.

24:49 Donc on a fait une petite levée de fonds de 400 000 euros

24:51 à la création de la structure l'année dernière.

24:53 Là on est en train de lever 5 millions pour aller en essai clinique.

24:56 D'accord. Un essai clinique qui va concerner quel type de patient ?

25:00 A quel stade de la maladie, etc. ?

25:02 Alors ça c'est des choses qu'on est en train de discuter

25:04 avec le réseau français qui s'appelle NS Park

25:06 qui est un réseau d'essais cliniques sur la maladie de Parkinson.

25:08 Donc on est en train de discuter avec les Parkinsonologues

25:11 qui sont impliqués dans ce réseau NS Park

25:13 de la typologie de patients qu'on va aller chercher

25:16 et puis la façon de dessiner l'essai clinique notamment.

25:18 Donc c'est des questions qui sont encore en train d'être discutées.

25:21 Caroline Atelani, vous aussi vous êtes en levée de fonds,

25:23 en recherche de levée de fonds,

25:25 parce que c'est vrai qu'on le disait en début d'émission,

25:28 c'était cette maladie, on en parle très peu,

25:30 elle est plutôt cachée, alors qu'il faudrait qu'elle soit effectivement

25:33 mise au grand jour pour fabriquer ou en tout cas

25:38 faire en sorte que tout le monde rentre dans l'histoire

25:41 et qu'on puisse lever des fonds et faire avancer la technologie et l'innovation.

25:46 Alors oui, je vais rebondir sur ce qu'a dit Guillaume

25:49 parce que Guillaume il est formidable et en fait

25:51 on a lancé une opération Parkinson Heroes

25:55 parce que c'est extrêmement impressionnant

25:58 de voir des défis sportifs,

26:01 il y a un monsieur qui a fait le tour du monde à la voile,

26:04 il y a un monsieur qui va porter la torche pour les JO,

26:08 il y a une jeune femme qui va faire Marseille-Paris,

26:10 donc il y a des défis incroyables,

26:13 il y a des personnalités invraisemblables

26:16 et à chaque fois véritablement on prend des leçons

26:19 de gens qui sont inspirants, qui poussent les montagnes

26:22 et ça vraiment je suis très sensible à ça.

26:27 Et in fine, pour répondre à votre question sur les fonds,

26:32 finalement il y a beaucoup de bienveillance,

26:34 notre aventure elle est aussi humaine

26:36 d'avoir un fondateur qui est malade

26:39 alors que c'est un polytechnicien,

26:41 c'est rien l'entrepreneur à succès,

26:43 mais d'avoir comme ça au cœur de notre aventure

26:46 un patient, des patients,

26:48 puisqu'on travaille bien évidemment en grande proximité

26:51 avec l'association France Parkinson,

26:53 les patients nous ont aidés à construire, à développer,

26:55 de même que nous sommes bien évidemment,

26:58 en étant un Quber, l'institut du cerveau,

27:00 très proche des professionnels de santé,

27:02 mais pas juste les neurologues,

27:03 c'est aussi toutes ces personnes qui gravitent

27:05 autour de ces patients,

27:06 concrètement des infirmières qui font

27:09 de l'éducation thérapeutique,

27:10 des orthophonistes, des kinés,

27:12 des ergothérapeutes, des nutritionnistes,

27:14 donc tout ce cortège de personnes

27:17 qui encouragent, accompagnent les patients

27:20 sont extraordinairement importants pour elles.

27:22 Et finalement, dans notre histoire,

27:24 quand on rencontre les fonds,

27:25 et j'avais deux rendez-vous de fonds aujourd'hui,

27:28 il y a véritablement beaucoup de bienveillance,

27:31 parce que c'est aussi investir utile,

27:33 parce que ça a du sens,

27:34 bien sûr il faut avoir un vrai business model,

27:36 il faut être pertinent au sens de la profitabilité,

27:40 mais il y a aussi cette histoire humaine

27:42 qui est très touchante

27:43 et qui véritablement déclenche quelque chose

27:45 de très fort chez les fonds

27:47 et les personnes qui nous accompagnent aujourd'hui

27:49 et qui nous accompagneront demain j'espère.

27:51 Alexandre, vous qui êtes membre de France Parkinson,

27:53 comité Vaucluse,

27:54 et vous également, Jean-Louis Duflo,

27:56 président de France Parkinson,

27:57 quand vous êtes patient,

27:58 le médecin, le neurologue vous dit,

28:00 voilà, on a des traitements qui arrivent,

28:02 est-ce que vous voudriez essayer ceci ?

28:03 Est-ce que vous êtes bien informé par vos médecins,

28:05 à votre avis,

28:06 parce que vous n'êtes pas médecin,

28:07 à ce que je sache, ni l'un ni l'autre ?

28:08 Alexandre et Jean-Louis.

28:10 Non, très mal informé,

28:15 disons que le neurologue, lui,

28:17 a un rôle de prescripteur,

28:19 le médecin généraliste connaît généralement

28:21 très mal cette maladie

28:23 et se range derrière l'avis du neurologue.

28:27 Donc c'est surtout le patient, moi-même,

28:30 qui se renseigne,

28:32 qui essaye de comprendre quels sont les médicaments,

28:34 quelles sont leurs actions,

28:35 et de pouvoir échanger avec le neurologue,

28:37 justement, par exemple,

28:38 avec les résultats et les rapports

28:41 que procure l'application d'Iamparc.

28:43 C'est vraiment très très important

28:45 parce que c'est le moment d'échange

28:47 qui nous permet d'ajuster le médicament,

28:50 d'ajuster la relation neurologue-patient.

28:54 Et je pense vraiment que c'est lui

28:57 qui sera la clé

28:59 pour donner le meilleur médicament possible

29:03 et face aux symptômes que le patient propose.

29:07 Oui, sur les essais cliniques,

29:09 je voulais préciser juste une chose,

29:11 que les essais cliniques sont repris

29:13 sur le site de France Parkinson.

29:15 Donc les gens qui souhaitent être volontaires

29:16 pour ce type d'essais cliniques,

29:18 et je pense qu'il y a beaucoup de gens qui le souhaitent,

29:20 peuvent voir les essais cliniques

29:22 sur lesquels ils sont susceptibles de participer.

29:25 Ça c'est génial.

29:26 Et si je peux ajouter,

29:27 l'association France Parkinson,

29:29 à travers une revue,

29:30 informe beaucoup les malades.

29:32 Et c'est très très important.

29:33 Cette association a un rôle,

29:34 déjà elle est diffusée,

29:35 elle a des comités dans toute la France,

29:37 donc elle se rapproche au plus près des patients,

29:40 et elle donne vraiment un niveau d'information important

29:42 sur la recherche, sur les traitements,

29:44 sur les aidants.

29:46 Et c'est une source d'information très importante

29:48 pour nos patients.

29:49 Vous avez raison de le dire,

29:50 de parler des aidants,

29:51 parce qu'on a toujours tendance à les oublier,

29:54 alors qu'ils sont eux-mêmes extrêmement impactés aussi.

29:56 Caroline Tlaït veut réagir.

29:58 Oui, je voudrais réagir parce que,

30:00 en août dernier,

30:01 se tenait le World Parkinson Congress,

30:03 à Barcelone.

30:05 Je n'ai jamais vu un congrès pareil.

30:09 On va considérer qu'il y avait peut-être

30:12 40% de patients à ce congrès.

30:14 C'est-à-dire qu'ils sont le chairman des sessions,

30:16 ils posent des questions,

30:18 ils sont présents,

30:20 et tous les patients ne sont pas en super état,

30:23 certains sont en fauteuil.

30:24 C'est extrêmement important,

30:26 et c'est extrêmement intéressant,

30:27 parce que finalement,

30:28 c'est une façon pour eux, justement,

30:30 d'entendre les progrès scientifiques,

30:32 de participer,

30:33 de dire qu'ils sont importants.

30:35 Et aujourd'hui, la recherche n'a deux sens

30:37 que si, effectivement,

30:38 elle arrive jusqu'aux patients.

30:40 Donc, cette présence,

30:42 cet engagement des patients à ce congrès,

30:45 pour avoir assisté à de nombreux congrès scientifiques,

30:48 c'est la première fois que je vois ça,

30:50 et j'étais particulièrement touchée, émue,

30:52 et j'ai trouvé que c'était une formidable occasion

30:54 pour les patients de mieux comprendre,

30:57 effectivement, les recherches,

30:58 et puis pour les chercheurs,

31:00 de comprendre aussi la finalité,

31:01 le sens, l'esprit,

31:02 et les besoins des patients.

31:04 Donc, formidable expérience,

31:06 ce World Parkinson Congress.

31:08 Est-ce que les données que vous récupérez

31:10 sur cette application

31:12 peuvent être utiles aussi aux chercheurs

31:14 pour essayer de trouver des...

31:15 Bien sûr, bien sûr.

31:17 Aujourd'hui, ce sont des données de vie réelle,

31:19 elles ont du sens pour mieux comprendre

31:21 les pratiques médicales aujourd'hui,

31:23 pour mieux comprendre aussi

31:24 l'usage qui peut être fait

31:26 de ce type d'application

31:27 par des patients Parkinson.

31:29 C'est intéressant pour nous aussi

31:30 de voir le profil de ces personnes,

31:32 et finalement, pour nous,

31:33 d'adapter, d'améliorer,

31:35 selon l'utilisation qui en est faite.

31:37 Donc, oui, ça a du sens.

31:38 Ce ne sont pas des données qu'on vend,

31:39 ce sont des données qu'on a en interne.

31:41 On a les consentements des patients

31:42 pour pouvoir faire ces analyses

31:44 qui sont consolidées.

31:45 On n'a aucune information,

31:46 bien évidemment, nominative de ces personnes.

31:48 Et on a là des éléments très précieux

31:51 sur les usages aujourd'hui,

31:52 sur les pratiques médicales,

31:54 sur les prescriptions,

31:55 sur les symptômes,

31:56 et in fine, sur une pratique aujourd'hui

32:00 qui est réalisée en France sans contrainte.

32:02 Et avant de faire une pause,

32:03 Yann Senova,

32:04 est-ce que finalement,

32:05 c'est une maladie qui est plus genrée,

32:08 qui est plus vis-à-vis des hommes

32:10 que des femmes,

32:11 ou c'est totalement équilibré ?

32:13 - Bah écoutez, je ne sais pas

32:15 quelles sont les évolutions les plus récentes

32:17 de la maladie.

32:18 - C'est 60% pour les hommes,

32:19 40% pour les femmes.

32:20 - Ah oui ? - D'accord.

32:21 - Je ne pense pas que ça impacte

32:22 véritablement les choix que l'on fait,

32:24 ce qui va impacter sans doute

32:25 les choix thérapeutiques.

32:26 - Non, non, c'est juste que parfois,

32:27 effectivement, il y a la preuve.

32:28 - Mais par contre, c'est la même proportion

32:29 jusqu'à 50 ans.

32:30 C'est-à-dire, il y a autant de femmes

32:31 que d'hommes jusqu'à 50 ans

32:32 et ensuite, effectivement,

32:33 les hommes sont plus touchés que les femmes.

32:35 - Allez, on fait une pause,

32:36 on revient dans quelques instants

32:37 pour la dernière partie de cette émission.

32:39 Merci en tout cas d'être là-bas

32:41 et de nous parler de cette maladie qui touche,

32:43 je le rappelle, plus de 200 000 personnes,

32:46 si les chiffres sont bons,

32:47 et qui, malheureusement,

32:49 un chiffre qui grandit assez régulièrement.

32:52 Donc voilà, c'est important d'en parler

32:54 et de montrer qu'il y a quand même

32:56 beaucoup d'espoir.

32:57 A tout de suite.

32:58 - Sud Radio, les vraies voies

32:59 qui font bouger la France.

33:00 19h20, les vraies voies responsables.

33:03 - Et nous sommes très bien entourés ce soir

33:05 pour cette émission spéciale maladie de Parkinson

33:08 avec le docteur Yann Senova, neurochirurgien

33:11 de l'hôpital Henri-Mondor,

33:13 Jean-Louis Duflo,

33:14 qui est président de France Parkinson,

33:16 Guillaume Brachet, pharmacien et chercheur

33:18 et fondateur de CSX Thérapeutique,

33:21 Caroline Atlani, médecin et CEO de Diam Park

33:24 et membre de la French Care,

33:26 et puis Alexandre, qui est un patient

33:27 et membre de France Parkinson, comité 84.

33:31 Et avec vous, Alexandre, petite question.

33:34 Est-ce que vous seriez prêt, vous,

33:36 à être finalement, à pouvoir dire

33:40 si vous voulez faire des tests

33:42 ou travailler avec des chercheurs,

33:44 je l'accepterais ?

33:45 - Oui, bien sûr, sans aucun problème.

33:48 Après, il y a des domaines qui sont aujourd'hui

33:50 peut-être un petit peu plus passés au second plan

33:54 qui sont principalement le traitement de la douleur

33:57 et puis la nutrition.

34:00 J'ai remarqué dans les comités de parole

34:03 que l'on a au sein de l'association France Parkinson

34:06 que beaucoup de patients,

34:08 peut-être un peu moins pour ma part,

34:09 mais beaucoup de patients se plaignent de douleur

34:11 avec des difficultés d'accéder à des traitements

34:14 parce que c'est compliqué.

34:16 Et puis la nutrition,

34:17 qui doit certainement jouer un rôle.

34:19 On a toujours parlé de l'intestin,

34:20 notre deuxième cerveau.

34:22 La nutrition est un domaine

34:24 qui est encore peu connu, bien sûr,

34:26 en relation avec la maladie de Parkinson

34:28 et de savoir comment adapter ses repas,

34:31 comment adapter les aliments que l'on ingère

34:35 par rapport à cette maladie et aux médicaments.

34:37 Donc là, il y a des choses à faire,

34:39 et ça m'intéresserait, oui.

34:40 - Jean-Louis Dufault,

34:41 vous êtes président de France Parkinson.

34:42 Du point de vue des patients,

34:43 quelles sont les choses à améliorer en priorité ?

34:47 - La améliorer en priorité, je pense que déjà,

34:50 il faut améliorer l'information sur la maladie

34:52 pour qu'on libère la parole autour de la maladie.

34:57 Ça, c'est un élément important

34:59 parce qu'effectivement, les patients

35:02 auront l'impression d'avoir une certaine fierté

35:04 s'ils sont représentés par des gens connus

35:06 qui n'ont pas peur de parler de la maladie.

35:08 Ça, c'est le premier point.

35:09 La deuxième chose, je crois,

35:10 c'est surtout une attente.

35:11 Nous, on voit qu'on a beaucoup d'attentes sur la recherche.

35:13 Les demandes des patients, c'est effectivement

35:15 de savoir quels sont les avancées objectives

35:17 de la recherche.

35:18 C'est ça le point essentiel pour eux, je pense.

35:20 - Je rebondis sur ce que disait Alexandre.

35:23 Est-ce que l'alimentation,

35:24 est-ce qu'il y a des produits,

35:25 est-ce qu'on sait si certains produits

35:27 ou certains aliments sont plus propices

35:30 pour les patients ?

35:32 Avec vous, par exemple, Guillaume Brachet.

35:35 - Il y a des notions autour de ça, effectivement.

35:37 Mais je crois qu'il y a un livre

35:39 qui est édité par Franz Parkinson autour de ça.

35:41 Il y a même des recommandations qui sont...

35:43 - Il y a un livre "Nutrition"

35:44 qui a été publié par Franz Parkinson.

35:46 - Quel type d'aliment, par exemple ?

35:48 - Faut-il éviter ou consommer ?

35:50 - Les frites.

35:51 - Oui, ça, c'est certainement excès, c'est vrai.

35:53 Le point, c'est surtout qu'en fait,

35:54 il y a une interaction entre les médicaments

35:56 et la digestion.

35:58 Donc, c'est...

36:00 Je ne vais pas faire le livret ici,

36:02 mais je pense que c'est le point principal.

36:04 C'est-à-dire qu'il faut éviter les interactions

36:06 entre la prise de médicaments

36:08 et puis, par exemple,

36:09 d'avoir des repas trop protéinés.

36:12 De prendre son médicament juste avant,

36:13 ce n'est pas une chose à faire.

36:14 - Oui, oui.

36:15 Et l'avenir, finalement, de la recherche aujourd'hui ?

36:19 Parce que l'intérêt, c'est aussi de travailler

36:21 avec des neurologues, des médecins,

36:24 et de créer un écosystème.

36:25 Quand on disait tout à l'heure que, finalement,

36:27 est-ce que les médecins classiques généralistes

36:30 sont assez prévenus ou assez formés

36:33 sur cette maladie,

36:35 c'est ça aussi, vers ça qu'il faut tendre.

36:38 - Je crois qu'il y a, effectivement,

36:40 un travail formidable qui est fait par l'association,

36:44 fait par ce réseau d'experts, Parkinson.

36:49 C'est important parce que le médecin de première ligne,

36:52 finalement, n'est pas expert de la maladie.

36:55 Donc, nous travaillons, par exemple,

36:56 sur une solution de télé-expertise

36:58 pour que tout médecin de première ligne

37:01 puisse accéder facilement à un avis d'expert Parkinson.

37:06 Parmi, dans l'activité d'un neurologue,

37:09 finalement, il n'y a pas non plus que des patients

37:11 atteints de la maladie de Parkinson,

37:12 il y a d'autres pathologies, bien évidemment.

37:14 Donc, là aussi, chez les neurologues,

37:17 il est important qu'ils aient cette expertise

37:19 parce que c'est une maladie très pléhiomorphe.

37:21 On l'a vu dans sa présentation,

37:22 il y a des symptômes moteurs,

37:24 des symptômes qui peuvent être très variés,

37:26 des douleurs, des crampes, des problèmes urinaires,

37:29 des problèmes de sommeil, etc.

37:30 Donc, en fait, il faut forcément

37:32 qu'il y ait cette dimension très globale

37:34 de la prise en charge

37:35 et de pouvoir améliorer la coordination des soins.

37:39 C'est aussi ce qu'apporte la technologie aujourd'hui.

37:41 C'est aussi l'assurance, on va dire,

37:43 que tout le monde gagne en compétences

37:45 et que cela profite bien évidemment aux patients à terme.

37:48 Yann Senoma veut réagir.

37:49 Oui, tout à fait.

37:50 Dans les centres experts de la maladie de Parkinson,

37:52 comme celui d'Henri Maudor, auquel j'appartiens,

37:54 on fait chaque semaine une réunion

37:56 de concertation pluridisciplinaire,

37:57 ça s'appelle ainsi,

37:58 sur nos patients qui ont la maladie de Parkinson,

38:01 avec neurologues, neurochirurgiens,

38:03 psychiatres, kinésithérapeutes, neuropsychologues.

38:05 Et, cas par cas, on discute

38:07 de la thérapie la plus appropriée,

38:09 des essais cliniques en cours le plus approprié.

38:12 C'est très important ce dialogue multidisciplinaire.

38:14 À quel moment, finalement,

38:16 dans cette carrière de cette maladie,

38:20 si on peut dire ça,

38:21 à quel moment les choses se sont accélérées,

38:23 où finalement on s'est rendu compte,

38:25 c'est quoi, c'est il y a 5 ans, il y a 10 ans, il y a 15 ans,

38:27 où on a commencé à pouvoir mettre des médicaments,

38:31 à des protocoles en place ?

38:33 Est-ce que c'est une maladie qui est connue depuis longtemps

38:36 ou depuis très peu de temps ?

38:38 C'est une maladie qui est connue depuis très longtemps

38:41 puisque c'est Sir James Parkinson qui l'a découverte.

38:44 Mais effectivement, la dopamine, je crois que ça a 60 ans,

38:47 la stimulation cérébrale profonde, ça a 30 ans,

38:49 les agonies, c'était un peu plus récent,

38:51 et effectivement, le tournant qui est en train de se prendre

38:53 sur des médicaments qui pourraient ralentir la maladie,

38:55 c'est maintenant.

38:56 C'est ça, c'est l'avenir qui nous le dira.

38:59 Et comment...

39:00 Légère, légère, légère.

39:01 Non, c'est vous, c'est vous.

39:02 Et Guillaume Brachel, l'avenir, vous le voyez comment, vous,

39:03 en termes de thérapeutique ?

39:05 Parce que vous avez deux casquettes, en plus.

39:07 Tout à fait, oui.

39:08 Ce que j'ai observé dans la littérature,

39:10 il y a quelques années, il y a 2-3 ans,

39:12 quand j'ai commencé à m'intéresser de près à ça,

39:14 c'est que la compréhension qu'on a de la maladie,

39:16 elle a vraiment été révolutionnée par l'essor

39:18 de certaines technologies dans la recherche.

39:20 Et ma croyance en tant que patient, un patient,

39:23 c'est que dans la décennie qui vient,

39:25 on va assister à une transformation

39:27 de la prise en charge de cette maladie.

39:29 J'en suis totalement convaincu.

39:31 Je crois que ce qui est intéressant aussi,

39:32 c'est de pouvoir évaluer les effets.

39:34 Quand l'évaluation se fait tous les mois,

39:37 tous les deux mois, tous les trois mois,

39:38 avec un médecin et un patient et un questionnaire,

39:41 est-ce que vous avez tremblé un peu, beaucoup ?

39:43 On peut ajuster.

39:45 Voilà.

39:46 Je pense qu'il y a toute cette période

39:47 où le patient est seul chez lui,

39:49 toute cette période où effectivement il vit,

39:51 il expérimente des symptômes, il souffre,

39:53 il a besoin effectivement de montrer

39:55 ce qui se passe en dehors des consultations.

39:57 Donc, que ce soit en recherche clinique,

39:59 que ce soit également dans la vie réelle,

40:02 je crois que cette dimension longitudinale

40:04 est nécessaire pour bien appréhender

40:06 l'évolution de la maladie, la souffrance du patient

40:08 et s'assurer qu'on répond au mieux à ces situations.

40:11 Jean-Louis Duflo, pour les malades et leurs familles,

40:13 contactez France Parkinson, comment on fait ?

40:15 Il y a une ligne d'écoute,

40:16 il y a donc un numéro qui est sur le site

40:18 de France Parkinson pour les maladies.

40:20 Et puis sinon, c'est dans les comités départementaux, c'est ça.

40:23 Il y a 86 départements qui sont couverts par France Parkinson.

40:27 Merci en tout cas d'avoir été avec nous.

40:29 Merci beaucoup Docteur Yann Senova,

40:31 Neurochirurgien à l'hôpital Henri-Mondor.

40:33 Merci beaucoup Jean-Louis Duflo

40:35 d'avoir été avec nous.

40:36 Président de France Parkinson, Guillaume Brachet,

40:38 merci et bravo pour ce que vous faites.

40:40 Formatien et chercheur, fondateur de CXS Thérapeutics.

40:45 Et merci beaucoup Caroline Atlani,

40:47 médecin, CEO de Diam Park

40:49 et membre de la French Care.

40:51 Et merci beaucoup Alexandre Patien,

40:53 membre de France Parkinson, comité 84.

40:56 Merci beaucoup en tout cas.

40:57 Merci.

40:58 Grâce à vous, on en sait un petit peu plus.

41:01 Et bien entendu, si vous avez l'occasion de revenir,

41:04 nous en parler, vous serez les bienvenus à Sud Radio.

41:08 Merci à notre équipe formidable.

41:10 On se retrouve demain pour les vraies voix à partir de 17h.

41:13 Mon cher Philippe.

41:14 Oui, à 20h02 les essentiels de Sud Radio.

41:16 À 20h00 bien sûr le flash tout de suite.

41:18 Sud Radio à votre service.

41:19 À demain 17h pour les vraies voix de Sud Radio.

41:21 Et on se retrouve demain pour les vraies voix.

41:22 Salut.

41:23 Sud Radio à votre service.

Category

Transcript

Recommandée