Diagnostic choc : survivre au quotidien et traverser l'épreuve avec la maladie de Charcot
Avec Maria del Adamor, neurologue, Marc Van Der Cruyssen, CEO et fondateur de la stratup AbilyCare et Olivier Goy, co-fondateur / CEO de October, atteint de la maladie de Charcot.
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ÉducationTranscription
00:00Sud Radio, La Santé en Mouvement, Vanessa Pérez.
00:04Bonjour et bienvenue dans La Santé en Mouvement, l'émission pour prendre soin de vous au quotidien.
00:08Aujourd'hui on va parler d'une maladie fatale et rare qui peut tous nous toucher, que nous soyons patients ou aidants.
00:15Elle détruit progressivement les neurones et conditionne une espérance de vie de 3 à 4 ans après le début des symptômes.
00:21Il s'agit de la maladie de Charcot.
00:23Mais loin de plonger dans la gravité aujourd'hui, nous avons choisi de mettre l'accent sur la force, la solidarité et la joie, oui.
00:28Car même face à une maladie neurodégénérative, il y a de la lumière à trouver dans chaque instant.
00:33Alors comment appréhender l'annonce d'un diagnostic qui peut faire basculer la vie des patients et des aidants ?
00:37Comment alléger le quotidien de tous et comment reconnaître la maladie ?
00:41C'est ce que nous tenterons de comprendre avec aujourd'hui un invité de marque, lui-même combattant, invincible de cette maladie.
00:48Il viendra nous partager sa leçon de vie et ses éclats de joie, même là où on s'y attend le moins.
00:52La Santé en Mouvement, c'est tout de suite et c'est sur Sud Radio.
00:56Sud Radio, la Santé en Mouvement, Vanessa Perez.
01:00Et pour commencer cette émission dédiée à la maladie de Charcot, j'ai le plaisir de recevoir une femme qui accompagne les patients et les aidants au quotidien dans leur combat et rend parfois leur vie un peu plus légère.
01:11Maria Del Amador, bonjour, vous êtes neurologue à l'hôpital universitaire de la Pitié-Salpêtrière.
01:17Et pour commencer Maria, est-ce que vous pourriez nous expliquer brièvement en quoi consiste la maladie de Charcot ?
01:23Oui, bonjour, merci beaucoup pour l'invitation, je suis ravie d'être là.
01:27Et donc cette maladie qu'on appelle maladie de Charcot, nous on préfère sclérose latérale amyotrophique, et c'est là pour sclérose latérale amyotrophique qui est une maladie neurodégénérative.
01:38Elle va toucher de façon très spécifique des cellules dans notre cerveau et notre moelle épinière, les neurones moteurs qui s'occupent de nous faire bouger.
01:48C'est donc une maladie qui, par le vieillissement sélectif de ces cellules, va entraîner des difficultés dans les fonctions motrices et on va en parler un peu plus.
01:56Donc Maria, j'aimerais comprendre quelles sont les principales causes identifiées de cette maladie et est-ce qu'il y a des facteurs de risque connus ?
02:04La très grande majorité des patients, un peu moins peut-être, mais autour de 90% sont touchés de cette maladie dans ce qu'on appelle la présentation sporadique multifactorielle.
02:16Ça veut dire qu'il y a sans doute un ensemble, myriade de facteurs qu'on n'arrive pas à identifier individuellement tellement ils sont nombreux et s'accumulent au fil du temps pour une personne pour déclencher la maladie.
02:30On ne peut pas vraiment les pointer du doigt. Il y a sans doute une prédisposition génétique, des facteurs de l'environnement, des expositions peut-être à des toxiques, des événements de vie et avec l'âge qui avance, à un moment donné la maladie se déclenche.
02:43Chez un peu plus d'un 10% des patients, on arrive toutefois à connaître la cause unique ou en tout cas très très forte du risque de développer cette maladie, c'est les formes génétiques.
02:54Pour ces patients-là, en fait, ils portent une anomalie génétique chez eux dès leur naissance dans un des gènes qui expose à cette risque de maladie, c'est ce qu'on appelle les formes héréditaires.
03:05Il y a des signes, Maria, avant-coureurs qui pourraient peut-être mettre la puce à l'oreille sur cette éventuelle pathologie ?
03:11Il y a la forme d'entrée dans cette maladie, la présentation clinique est vraiment très très variable et c'est ça une des difficultés pour poser ce diagnostic et le poser rapidement.
03:20La très grande majorité des patients, cependant, vont avoir des faiblesses des membres.
03:24Ça va commencer souvent par une difficulté pour utiliser la main ou bien dans des gestes fins ou des gestes qui nécessitent un peu plus de force ou alors une raideur.
03:33Au niveau des pieds, les patients vont décrire une boîterie ou alors des chutes inexpliquées et finalement ils se rendent compte qu'ils ont du mal à relever la pointe du pied.
03:42Et puis ces symptômes, au début ils ont un petit doute qu'ils sont là, puis ils deviennent un peu plus prégnants, un peu plus présents et ça intensifie et s'aggrave au fil du temps.
03:52C'est ça vraiment ce qui est caractéristique, ça va s'aggraver au fil du temps.
03:56Mais Maria, une fois que le diagnostic est posé, il y a des moyens de ralentir la progression de la maladie ou d'améliorer drastiquement la qualité de vie des patients ?
04:04Alors oui, tout à fait, il y a plein de choses à faire.
04:06Ce n'est pas parce que c'est une maladie du vieillissement qu'il n'y a pas énormément de choses qu'on puisse faire au niveau du patient et au niveau du corps médical et paramédical au sens large
04:15pour prendre en charge cette maladie, améliorer la qualité de vie des patients et aussi pour augmenter également la survie de ces patients.
04:23Dans la prise en charge de cette maladie, ça a l'air un peu simple, mais déjà la prise en charge dans un centre multidisciplinaire qui comporte toutes les spécialités médicales et paramédicales nécessaires à la prise en charge de la maladie
04:37est prouvé comme quelque chose qui augmente la qualité de vie et la survie des patients.
04:41Nous, on a organisé en France la prise en charge dans des centres de référence et de compétences qui sont partout dans le territoire
04:49où il y a des professionnels vraiment qui sont spécialisés dans cette maladie qui est très particulière.
04:53Ce dont ils vont avoir besoin, c'est l'adaptation de l'environnement à leurs besoins qui évoluent au cours de la maladie et au cours de la progression.
05:00Et là, la technologie a une place très importante, que ce soit pour la mobilité, pour les déplacements, que ce soit aussi une autre des fonctions principales qui est touchée par la maladie, qui est la communication.
05:11Et là, les outils de communication qui peuvent être développés peuvent être très pointus, très spécifiques et ils s'améliorent au cours du temps et c'est la communication et aussi le contrôle de l'environnement.
05:24Il peut y avoir des moyens de domotique qui peuvent être déployés de façon à ce que le patient, par des gestes très simples, ça peut être le mouvement des yeux, ils vont pouvoir commander ce qui se passe autour d'eux.
05:33Maria, j'imagine que ce manque de motricité change quelque peu le quotidien du patient.
05:39Le moment où il se lève, le moment où il se couche, c'est quoi ce quotidien revisité qui est fondé un peu sur une dépendance ?
05:45Alors, évidemment, le quotidien va dépendre beaucoup de degrés d'évolution de cette maladie.
05:54Initialement, les patients vont mettre en place des stratégies un peu personnelles pour réussir à faire les gestes quotidiens dont ils ont besoin.
06:03Ça peut être une activité professionnelle ou ça va être les soins corporels, la gestion du domicile.
06:09Et puis, petit à petit, cette aide va devoir s'intensifier par des moyens techniques un peu plus spécifiques, plus poussés, du matériel médical ou médicalisé.
06:19Et puis, finalement, ils vont devoir avoir recours à des aides humaines pour les aider pour les gestes du quotidien.
06:25Alors, vous êtes très impliqué auprès de l'Institut du cerveau.
06:30Concrètement, une famille, des aidants, un patient qui serait atteint de la SLA, comment on peut interagir et quel est le soutien qu'apporte l'Institut du cerveau ?
06:39L'Institut du cerveau est un institut de recherche.
06:42Donc, la vocation de cette institution est de contribuer à l'amélioration des connaissances sur la maladie avec pour objectif de mettre en place,
06:52de développer et mettre en place des traitements qui vont vraiment changer l'histoire naturelle de la maladie du point de vue médical.
06:59Donc, la particularité de cet institut, c'est qu'il permet vraiment de mettre en lien que ce soient les médecins cliniciens qui sont vraiment au quotidien des patients,
07:08qui ont accès aux patients, ils vont pouvoir leur proposer des essais thérapeutiques, de participer à des études.
07:16Et puis, des chercheurs qui sont vraiment en paillasse à comprendre les mécanismes fondamentaux et vraiment les choses les plus fines
07:25qui vont contribuer à ce vieillissement des cellules pour pouvoir les influencer.
07:28Donc, mettre tout ça ensemble, c'est vraiment le côté vertueux de l'Institut du cerveau.
07:33Maria, une fois que ce diagnostic est annoncé aux patients et aussi bien à sa famille, on imagine que c'est un véritable choc.
07:40Comment vous accompagnez justement les aidants et la famille dans cette nouvelle vie ?
07:45Alors, les aidants sont évidemment très importants. Ils sont, dans la très grande majorité des cas, ils sont vraiment des partenaires de prise en charge.
07:55C'est-à-dire, en effet, il y a cette diade patients aidants qui, dans cette maladie et d'autres maladies similaires qui impactent l'autonomie du patient,
08:06est vraiment prioritaire. Il faut déjà les féliciter par leur engagement, les remercier parce qu'ils sont vraiment à notre côté
08:17et que ça change vraiment le parcours du patient, le fait d'avoir un aidant sur lequel on peut se reposer.
08:21Et puis, leur dire qu'on est là aussi pour les accompagner, les orienter vers des structures de soutien.
08:28Leur aider dans toutes les démarches de mise en place de santé. Les patients ont besoin au domicile.
08:36Parfois, il y a vraiment des enjeux administratifs qui sont tellement complexes, qui nécessitent un temps une énergie faramineuse.
08:43Ça peut être des démarches administratives, le fait de débloquer des aides, le fait de les mettre en lien avec des partenaires d'aides extérieures.
08:52Il faut qu'ils s'adressent à nous pour tous leurs besoins, qu'ils ne se sentent pas seuls et puis qu'ils n'hésitent pas à dire quand ça en est un peu trop.
09:01Parce qu'on peut aussi, en occasion, mettre en place des mesures, ce qu'on appelle des repis et ça peut être même des hospitalisations complètes.
09:10On donne du temps à l'aidant pour qu'il souffle et pour qu'on reparte sur une prise en charge un peu plus sereine avec peut-être plus de soutien des patients.
09:19Vous êtes partenaire des patients et des aidants. Merci beaucoup, Mariana Lamador.
09:22Je rappelle que vous êtes neurologue à l'hôpital universitaire Piquet-Salpêtrière.
09:26Et pour prévenir certaines pathologies, il est important de pouvoir mesurer son équilibre et ainsi détecter de potentiels troubles synonymes de maladie.
09:34C'est ce que nous allons découvrir aujourd'hui avec une innovation présentée par Marc van der Kriessen, qui est le CEO de la société Abilicare.
09:41Marc, bonjour. On est également ravis de vous avoir en plateau.
09:44Alors Marc, apparemment, on peut mesurer son équilibre comme on mesure son diabète ou d'autres signes et c'est important de mesurer l'équilibre. C'est vrai ça ?
09:51Oui, tout à fait Vanessa. Je pense que vous faites attention à votre diabète, vous faites attention à votre tension et donc il va falloir mesurer aussi votre motricité.
10:01Parce que dans la motricité, donc votre équilibre, votre marche, il y a des signes précurseurs de certaines fragilités ou de certaines maladies.
10:10Et lorsqu'on met en place un suivi dans le temps de votre motricité, avec l'aide de votre médecin, on va pouvoir identifier les changements subtils précurseurs de ces choses.
10:19Une diminution de votre vitesse de marche, un déséquilibre, on en parlait tout à l'heure, une asymétrie dans la marche.
10:26Et donc on va pouvoir détecter le plus tôt possible et le plus finement possible et puis améliorer finalement votre santé sur le long terme.
10:33Expliquez-nous concrètement comment ça fonctionne. C'est une balance, c'est un appareil, ça ressemble à quoi ces outils ?
10:38Très concrètement, vous allez chez votre praticien, dans un cabinet médical, mais ça peut être aussi une pharmacie ou un hôpital de jour.
10:45Et puis on va vous faire réaliser deux tests très simples. Le premier est un test d'équilibre.
10:49Donc on monte sur une balance et on reste une minute dessus sans bouger.
10:5330 secondes les yeux ouverts, 30 secondes les yeux fermés.
10:55Et notre solution, avec les algorithmes qui sont intégrés, va calculer différents indicateurs sur votre équilibre et les présenter aux praticiens.
11:04Il y a notamment un score de risque de chute qui est très intéressant parce qu'il permet de dépister les personnes âgées à risque.
11:11Donc ça, c'est un vrai point fort.
11:13Et donc ça, on imagine le bénéfice patient au final. Vous avez un dialogue justement avec votre praticien qui va évaluer les facteurs de faiblesse ?
11:18Oui, tout à fait. Le praticien, finalement, en constatant ces mesures, on va avoir un entretien et puis là, c'est à ce moment-là qu'on va pouvoir discuter avec le seigneur, par exemple.
11:26Donc solution et bénéfice, concrètement ?
11:28Concrètement, notre dispositif s'adresse à tous les professionnels de santé.
11:33Et puis le bénéfice, c'est vraiment de faire de la mesure préventive, de la mesure de la marche et de l'équilibre pour détecter les signes précurseurs de certaines pathologies.
11:43Merci beaucoup Marc-Werner Kuyssen. Je rappelle que vous êtes le président fondateur de la société Abilicare, membre du réseau Silver Alliance.
11:50Restez avec nous, on marque une courte pause avant de retrouver un invité de Marc, lui-même combattant invincible de la maladie de Charcot.
11:56Il viendra nous partager sa leçon de vie et surtout ses éclats de joie, même là où l'on ne s'y attend pas.
12:02La Santé en Mouvement, ça continue dans quelques instants et c'est sur Sud Radio.
12:05Sud Radio, la Santé en Mouvement, Vanessa Pérez.
12:09Je vous l'ai commis, il est une leçon de vie pour nous tous.
12:12Son combat contre la maladie de Charcot lui permet de trouver la force de prendre la parole au nom de tous ses frères et sœurs d'armes sur les plateaux télé,
12:19pour lever des fonds et pour faire reculer la maladie.
12:22Il a été le héros du film Invincibilité et vient tout juste de sortir un livre sur son combat contre la maladie intitulé Invincible, tout naturellement avec l'aide de Anne Filda.
12:31Olivier Gouart, on est toujours ravis de vous accueillir en plateau, vous venez tous les ans nous rendre visite et votre combat force le respect et l'humilité.
12:38Et je tiens à préciser à nos auditeurs que vous avez perdu l'usage de la parole malheureusement et que vos réponses ont été enregistrées avec une voix de synthèse
12:45grâce à une tablette qui aujourd'hui ne vous quitte plus, mais alors votre sourire lui non plus ne vous quitte plus.
12:50Pour commencer Olivier, est-ce que vous pourriez nous rappeler brièvement votre histoire depuis l'annonce de ce diagnostic qui a été fatal mais qui ne vous fait pas perdre le sourire ?
12:59L'annonce de cette maladie en décembre 2020 a été un énorme choc.
13:03J'étais perdu.
13:05Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais.
13:093 à 5 ans environ.
13:11Pas de traitement.
13:13Prisonnier de mon corps qui se dégrade.
13:16Bref, je déprimais.
13:18Heureusement, une psychologue fantastique à l'hôpital me dit d'y mettre en la main.
13:23Au bout de 3 mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir deux fois.
13:29Il faut que je vive intensément malgré l'annonce de ma mort prochaine.
13:33Depuis, j'ai transformé ma vie en un combat pour la recherche et le handicap.
13:38Le film et, aujourd'hui, le livre sont autant de porte-voix pour mes actions.
13:42La maladie de Charcot ou SLA affecte progressivement les capacités motrices.
13:47Comment vous parvenez à gérer les actes du quotidien, que ce soit boire, manger, on s'interroge là-dessus ?
13:55Mon corps décline inévitablement et logiquement.
13:59Je ne marche plus.
14:01Je ne parle plus.
14:02Je bois par une somme diastrique.
14:05Évidemment, je suis assisté pour tous les gestes du quotidien.
14:09Me déplacer.
14:10Me laver.
14:12Manger.
14:13J'ai un super fauteuil roulant, une voiture adaptée, une tablette pour parler.
14:18Mais mon intellect pétille.
14:21Excité par tous les projets de cette rentrée.
14:24Le livre Invincible avec Anne Fulda, un concert à l'Olympia le 8 octobre, un dîner de gala des Invincibles au Grand Palais en novembre.
14:32Et même le lancement d'un fonds de capital, investissement très original, pour financer la recherche.
14:37Alors, Olivier, on le voit, on l'entend, votre maladie ne touche pas du tout vos capacités intellectuelles,
14:43ce qui vous permet de continuer à être un hyperactif, professionnellement et personnellement.
14:47Comment vous arrivez à gérer cette dualité entre un corps qui s'affaiblit et un esprit qui reste super alerte ?
14:52Mon corps est stylé.
14:55Et paradoxalement, je l'oublie.
14:57Je me sens très bien dans ma tête.
15:00Simplement heureux d'être vivant.
15:02Vraiment vivant.
15:04Cela peut vous paraître prétentieux, mais je n'ai même pas le sentiment d'être un demi-homme.
15:09Olivier, votre maladie affecte progressivement votre corps,
15:12mais vous avez trouvé la force de partager votre histoire publiquement dans un livre qui s'appelle Invincible et co-écrit avec Anne Fulda.
15:19Pourquoi vous avez ressenti ce besoin, justement, de figer les choses à travers un livre ?
15:25En mars 2021, j'ai subitement la conviction que dévoiler ma maladie est indispensable.
15:31Je connais un peu le monde des affaires.
15:34Je n'avais pas envie de laisser les rumeurs se répandre.
15:37Je n'avais pas envie non plus d'informer quelques amis et de laisser faire le bouche-à-oreille.
15:42Je me suis dit que raconter moi-même mon épreuve, avec mes mots, avec du temps, était la meilleure idée.
15:49C'est pour cela que j'ai contacté Matthieu Stéphanie de Génération Do It Yourself.
15:54Si vous connaissez le podcast, vous savez qu'il aime prendre le temps.
15:58Et qu'il sait improviser.
16:00Même si ma demande était surprenante, il a tout de suite dit oui.
16:04Cet épisode et mon message ont rapidement dépassé la sphère de mon réseau pro.
16:09J'ai reçu des milliers de témoignages poignants dès le lendemain de la publication.
16:14Des témoignages fous.
16:16De gens connus et inconnus.
16:18Des handicaps invisibles.
16:20Des viols.
16:21Des violences familiales.
16:23J'ai commencé à voir le monde différemment.
16:26Avec ces cassures, ces fissures.
16:29Cela a été le dépli de tout ce qui arrive aujourd'hui.
16:32Alors Olivier, j'aimerais vous demander, vous qui justement vivez tout ça au quotidien,
16:37quels sont les conseils que vous donneriez à d'autres personnes qui reçoivent un diagnostic aussi lourd pour ne pas sombrer dans le désespoir ?
16:43De parler.
16:45De se faire aider.
16:46Y compris par des psychologues.
16:49Pourtant, longtemps, j'ai cru que les psy étaient pour les faibles.
16:53Moi, le mâle alpha, étais loin d'avoir besoin de quiconque pour me guider.
16:58De manière un peu plus mercantile, je leur conseille aussi d'acheter notre livre.
17:03Invincible, je rappelle le titre.
17:05Olivier, derrière votre combat, il y a aussi celui de toutes les personnes à mobilité réduite.
17:09Vous avez le sentiment que la société progresse ?
17:12Ou alors il y a encore beaucoup de travail pour faire changer un peu le regard sur la différence ?
17:18Bien sûr, la société progresse.
17:21Les Jeux Paralympiques ont été, par exemple, un formidable moyen d'améliorer le regard sur le handicap.
17:27Mais, pour plein de bonnes raisons, nous ne nous touchons plus dans notre société moderne.
17:32La sphère de la vie privée s'est agrandie.
17:35Inexorablement.
17:37Alors imaginez en 2024, si votre patron vous demande de l'aider à remettre sa jambe sur le repose-pied de son fauteuil roulant.
17:45Comment mèniez-vous sa lourde jambe du bout des doigts les bras tendus ?
17:49Oui, souvent nous sommes maladroits et empruntés quand il s'agit de toucher l'autre.
17:53Pas un jour sans que je n'en fasse expérience en tant qu'handicapé.
17:57Je dois moi-même confesser ne pas avoir été le plus tactile,
18:01fuyant souvent la bise entre hommes que je réservais vraiment aux très proches.
18:05Mais j'ai changé.
18:07J'ai vu le plaisir créé par une main chaude posée sur une main inerte et immobile.
18:12Quand la voix s'efface, un geste chaleureux et un regard bienveillant disent beaucoup.
18:16Je l'ai appris aussi à l'hôpital en observant les meilleures infirmières.
18:21Elles n'hésitent pas à poser longuement une main sur un pied pour ajouter de l'empathie à une conversation.
18:26Le pied de l'autre n'est subitement plus au membre parfois sale et répugnant que chacun voudra éviter.
18:31Il devient un transmetteur d'émotions et de plaisir.
18:34Soyons clairs, je ne conseille pas ici de toucher vos pieds entre valides,
18:38les tribunaux sont déjà encombrés d'affaires glauques, mais de repenser vos liens aux malades.
18:43Enfiler une veste, tendre un mouchoir, retracer un corps ne doivent pas être des interdits.
18:48Olivier, vous continuez à être entouré d'amour et de soutien, notamment de votre famille et de vos amis.
18:54Cette solidarité, j'imagine, elle vous donne toute la force de faire face au quotidien, c'est essentiel ?
19:00L'amour des proches et des très proches est indispensable.
19:04C'est la clé qui permet aux malades de garder le sourire.
19:07Mais il faut savoir que pour les très proches, c'est dur, très dur.
19:13Et le malade se retrouve souvent à tendre les mouchoirs.
19:16Olivier, on le rappelle, le nouveau gouvernement avait semble-t-il omis de désigner un ministre délégué aux personnes en situation de handicap.
19:23Alors c'est désormais chose faite.
19:25Selon vous, c'est un acte menté ? Qu'est-ce qu'il traduit ?
19:30Pour commencer, bienvenue à Madame Charlotte Lecoq.
19:34Et merci au gouvernement d'avoir entendu notre appel.
19:37C'est une belle preuve d'intelligence que de corriger une erreur.
19:41Maintenant, au travail.
19:44Le remboursement à 100% des fauteuils roulants est sûrement le premier gros chantier.
19:48Avant la dissolution, tout était prêt pour rendre la promesse opérationnelle.
19:53Je sais parfaitement que ces marges de manœuvre sont désormais étroites.
19:57Mais je crois aussi fermement que c'est un projet transpartisan.
20:01Il y a des handicapés de toutes les couleurs politiques.
20:04Olivier, pour conclure, quel est le message que vous aimeriez faire passer à tous nos auditeurs,
20:08qu'ils soient malades, proches de malades ou simplement curieux d'en savoir plus sur la manière de surmonter une épreuve difficile ?
20:15J'ai énormément de choses à vous dire.
20:18Alors pardonnez à nouveau ma pirouette commerciale.
20:21Mais foncez lire le livre.
20:24En plus, c'est bon pour la recherche.
20:25Je reverse 100% des droits d'auteur à l'Institut du cerveau.
20:29Enfin, je fais une promesse à vos auditeurs.
20:32S'ils n'auraient pas au moins une fois au fil des 224 pages, je les rembourse.
20:36Merci beaucoup Olivier pour cet échange extrêmement touchant et inspirant.
20:40Maria Dalamador, Marc Van Der Kruyssen, merci également.
20:44La santé en mouvement, c'est fini pour aujourd'hui.
20:46Vous pouvez retrouver l'émission en podcast sur l'application Sud Radio et dès à présent sur Youtube.
20:51Et pour prolonger la discussion, on se retrouve sur vos réseaux sociaux préférés.
20:54Je vous souhaite une excellente fin de week-end.
20:56Prenez soin de vous.
20:57Riez.
20:58Appelez vos proches ou vos amis.
20:59Bref, souriez au monde.
21:01Quant à moi, je vous dis à la semaine prochaine.