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AprendizajeTranscripción
01:01Igualmente, ellos hacen un trabajo espectacular representando a lupus, haciendo investigación, haciendo cosas con pacientes. Yo los sigo en las redes y veo todo lo que han estado haciendo. Son muy activos, hacen un trabajo muy serio y muy importante para la comunidad de pacientes con lupus. Pero quiero que ellos les expliquen cómo nace esto y qué es lo que hacen.
01:21Bueno, nosotros formamos el Centro de Estudios Transdisciplinarios ATIE Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus y es un centro dedicado a la investigación, la documentación y sobre todo la incidencia en políticas públicas para establecer una mirada multidimensional sobre el lupus desde las ciencias sociales y al análisis del discurso.
01:42Entonces, lo que hacemos no es necesariamente llamar a pacientes, sino a llegarnos de las asociaciones y fundaciones de pacientes que existen en este país y en la región latinoamericana. ¿Por qué lo hacemos así? Porque nos parece muy importante trabajar en la visibilización y en los derechos de las personas que viven con esta enfermedad y también colaboramos con otros centros de investigación, con médicos, médicas, para poder hacer un trabajo de incidencia en general.
02:09Es una labor muy importante y hablando de investigación, en todos los congresos siempre presentan algo. ¿Qué están presentando acá?
02:17Bueno, aquí el día de ayer yo tuve el gusto de presentar una revista que editamos que se llama Lúpica, en el que tratamos de que se articulen los discursos clínicos, narrativos y contextuales en torno a lupus desde la parte clínica y desde la parte del saber experiencial.
02:33Y hoy presenta a Laura.
02:35Sí, hoy me toca hablar sobre cómo es que las personas, particularmente los niños, los jóvenes, los adultos, transitan la enfermedad cuando tienen lupus.
02:45¿Qué pasa con el niño cuando se vuelve adolescente? ¿Y qué pasa con el adolescente cuando ya es un adulto? ¿Cómo vive el dolor? ¿Cómo lo expresa? ¿Qué cae? ¿Cuáles son sus silencios?
02:55Esto es lo que voy a presentar hoy a las 14.45.
02:59Un tema muy importante y muy difícil para nosotros los reumatólogos, esta transición, ayudar al paciente en esta transición, porque trae muchos retos.
03:06Sí, es. Bueno, ayer estuvimos escuchando una conferencia también de Colombia sobre la dificultad de la comunicación entre médico-paciente y la toma de decisiones conjuntas.
03:17Este tipo de investigaciones que nosotros impulsamos en CETLU desde las ciencias sociales y las humanidades, particularmente análisis crítico del discurso,
03:25nos permite darles herramientas para entender cuándo el paciente calla, qué es lo que sucede, cómo expresa el dolor.
03:32Y en esta ocasión quisimos enfocarnos en los hombres en particular.
03:37Que es muy interesante porque quizás son menos los que tienen lúcus, pero usualmente tienen lúcus más agresivos y tenemos que ponerle mucha atención a eso.
03:46En este congreso, como le hemos estado reportando, se está hablando muchísimo de lúcus.
03:50Y una de las cosas, de los temas importantes que se están discutiendo, que me parece muy bueno,
03:55es esa interacción, esa relación de médico-paciente que es tan importante para la toma de decisiones en conjunto.
04:02Que para una enfermedad complicada y crónica de por vida, como lo es lúcus, es fundamental.
04:09Así que creo que es un trabajo muy importante, igual que poder seguir haciendo cosas como la revista, como el magazine que me presenta.
04:16Sí, y además hay que aportar desde las ciencias sociales.
04:19Nosotros mañana presentaremos el libro, Nos Esforzamos y Somos Valientes, Memoria de Nuestras Batallas con el Lúcus,
04:24que deriva de la tesis doctoral de Laura Thier y que ha sido la piedra angular para la iniciativa de ley que estamos impulsando en México
04:32en beneficio de las personas con lúcus y otras enfermedades autoinmunes.
04:36Lo que este libro tiene son 100 testimoniales de personas de México y Latinoamérica
04:40y es un diagnóstico social, cómo se vive estructuralmente el lúcus en México
04:46y creemos que este libro, como muchas otras herramientas, le aportan a la parte clínica elementos para conocer mejor
04:53a las personas con lúcus, para entender la diversidad contextual, porque no todos viven en el mejor lugar
04:59y sobre todo para incorporar elementos de análisis y futuras investigaciones que puedan ser transdisciplinarias,
05:07lo clínico y lo social junto, que es más o menos un equivalente de lo que debería de ocurrir
05:12entre las personas con lúcus y la parte médica, un trabajo conjunto y multidisciplinario.
05:17Espectacular. ¿Dónde la gente puede seguirlos y tener información y acceso a estas cosas como el libro?
05:22Bueno, estamos como CETLU en todas las redes, en todas, en todas, en todas.
05:27Muchas gracias. Pueden buscarnos también en contacto arroba cetlu.com.mx
05:32y también tenemos un teléfono a disposición, es el más 52-555-4-01-5000.
05:41Muy bien, gracias una vez más por la entrevista y por todo lo que hacen por la comunidad del lúcus,
05:45que me parece que es fantástico y todo el trabajo que hacen de investigación.
05:49Así que ya tienen la información de ellos, que la van a estar viendo también en pantalla.
05:53CETLU lo pueden buscar en todas las redes sociales, ellos son muy activos
05:56y pueden conseguir acceso a la información, a lo que ellos publican y al libro también.
06:00Gracias.
06:01Si nos vemos en eular.
06:02Nos vemos en eular.
06:03Ciertamos.
06:04Gracias.
06:04Gracias.
06:05Gracias por ver el video.