Category
🗞
NoticiasTranscripción
00:00En MSP, somos líderes en educación continua y prevención con información confiable y de alta calidad.
00:07Como plataforma digital de salud, damos visibilidad al trabajo de investigadores y al prestigio de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud.
00:17Gracias a nuestras alianzas estratégicas, te ofrecemos lo mejor en medicina, salud pública, ciencia, innovación y bienestar en Puerto Rico y el Caribe.
00:27Descubre cómo estamos contando la historia de tu salud.
00:34Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:40Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:45Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:50Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:53Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:56Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
00:59Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
01:02Uno de los mayores logros que espero vencer en la vida de los médicos y enfermeras es la visibilidad.
01:05Teniendo los invitados que traemos con las nuevas perspectivas y nuevas opciones que hay,
01:08Teniendo los invitados que traemos con las nuevas perspectivas y nuevas opciones que hay,
01:10de manera tal que nuestra comunidad reciba de esas personas la mejor orientación posible.
01:13de manera tal que nuestra comunidad reciba de esas personas la mejor orientación posible.
01:15Para mí, uno de los mayores retos, como usted menciona,
01:17Para mí, uno de los mayores retos, como usted menciona,
01:19yo entré a la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia hace 40 años como paciente.
01:22yo entré a la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia hace 40 años como paciente.
01:25Hace 20, gracias a que en un momento determinado que mi condición estaba fuera de control,
01:30Hace 20, gracias a que en un momento determinado que mi condición estaba fuera de control,
01:33recibí una orientación, el tratamiento y hoy, gracias a Dios,
01:37recibí una orientación, el tratamiento y hoy, gracias a Dios,
01:40con 23 años sin una convulsión y 100% libre de medicamentos.
01:45Yo trato de proveerle a los pacientes que están viviendo
01:47Yo trato de proveerle a los pacientes que están viviendo
01:49lo que a mí me tocó vivir hace unos años,
01:51dejarles saber que hay nuevas perspectivas y nuevas opciones.
01:54Tal vez el tratamiento que yo recibí en aquel momento era el más nuevo,
01:56Tal vez el tratamiento que yo recibí en aquel momento era el más nuevo,
01:59pero al traer la conferencia, como mi área es,
02:02de paciente, sí presidente de la junta, pero es aprender para llevar la
02:08información, que yo ese catálogo importante porque como paciente hay una
02:12perspectiva distinta. Nuevos tratamientos, nuevas perspectivas, nuevas opciones,
02:18cuáles son los límites, también interactuar entre las personas porque
02:23hay una verdadera necesidad en Puerto Rico, ante los pocos neurólogos, de que
02:27hayan el servicio completo y hay veces pues un trabajo en conjunto equivale más
02:33y entonces a través de la sociedad puertorriqueña de epilepsia, el paciente
02:38que llega donde nosotros, nosotros podemos indicar, evaluar, ayudar a
02:42identificar y cuando referimos a estos profesionales que respaldan la
02:46conferencia ahora, pues ellos saben que en la etapa que está el paciente y
02:50podemos darle un mejor beneficio a nuestra comunidad. Es una condición que
02:54tiene que representar un reto, pero el mayor, uno trata de orientar a la
02:59comunidad sobre cuáles son los beneficios, cómo ayudar al paciente, pero también hay
03:04que orientar al paciente de que tiene que aceptar su condición, que a
03:08diferencia, como una aspirina, no porque encontraste el medicamento, estás
03:14tomando la dosis y se te controló, no se te curó, encontraste el medicamento que
03:19era, tienes que seguir el mismo, tienes que mantener una interacción con sus
03:23médicos. Son cosas que aprendí por vivencia propia para poder establecer la
03:29condición, llegar a la condición que estoy hoy. Para mí es bien importante y
03:34es satisfactorio ver el respaldo de los profesionales que van a estar mañana, que
03:38está sold out, completa, pues tú ves que hay un verdadero deseo de ayudar. Como te
03:45decía al principio, hay nuevas perspectivas, hay nuevas opciones, tú
03:48sabes, yo siempre en mi plano personal digo, Dios no te envía pruebas más
03:51fuertes de las que tú puedas sobrellevar y te buscan, porque lo que estás
03:55manejando solo, búscalo. Y entonces, pero también por experiencia propia, trato de
04:01llevar una orientación, que es un programa que estamos llevando, para
04:05orientar a la familia, porque muchas veces el paciente pues no
04:10entiende, o sea, que se pueda orientar a la familia. Cuando una persona es
04:14diagnosticada con epilepsia y esté en una etapa académica, nosotros vamos,
04:18tenemos un permiso del departamento de educación para entrar a cualquier
04:21escuela y llevar la orientación a la facultad. Pero entonces, diseñamos unos
04:26programas que no es tan solo la orientación a la facultad, hay una
04:29orientación al personal administrativo sobre los beneficios médicos que tiene
04:33una persona con epilepsia, si no cuenta, no está registrado con ellos, la sociedad
04:38le ayuda a obtener la inscripción. Hacemos unos talleres, depende de la edad de los
04:43jóvenes, si es universitario, elemental, intermedia, superior, de cómo orientar los
04:48compañeros, por si uno de los de la clase tiene la condición que hacer, cómo
04:52hacerlo y la manera más responsable. Nosotros tener la exposición que ha
04:57tenido a esta condición y el crecimiento en la demanda de información, pues hemos
05:01estado llevando, ampliando la exposición de la condición y los beneficios que se
05:06ofrecen a través de la sociedad de epilepsia. O sea, la recesión que
05:10estamos viviendo, pues la sociedad de epilepsia trata de identificar a aquellos
05:14pacientes que tienen la necesidad económica, a veces hasta de cubrir sus
05:19medicamentos, pues nosotros tenemos unos programas para ayudarlos a servir. Tengo
05:24doctores, casi todos los neurólogos están en una disponibilidad de que
05:29nosotros les referimos a un paciente, ellos ajustan su porciento para ayudar.
05:34O sea, tú ves la disposición y el deseo de todos. Tengo escuelas que piden los
05:38acomodos razonables, piden las orientaciones. Hay un interés grande en
05:43toda la comunidad para ayudar, porque no es que ahora hay más epilépticos, es que
05:48la comunidad se está orientando mejor, se están identificando mejor y así pues la
05:53demanda va aumentando. Yo tuve, como te mencionaba, el día de mi graduación de
05:58cuarto año, mi primera convulsión. Dieciséis años, seis meses y medio
06:03después, cuando ya mi condición se encontraba, pues como mencionaba la
06:06doctora, con dos diferentes dosis de medicamentos. O sea, ya mi caso era uno,
06:12pues que fue una intervención. Pero gracias a ella,
06:17hoy celebro 24 años sin una convulsión, 100% libre de medicamentos. Pues ese
06:24mensaje no es porque lo narra un médico en estudios médicos. O sea, cambia la
06:29perspectiva y la percepción que tiene el paciente cuando tú se lo cuentas porque
06:34lo viviste tú. O sea, que yo no estudié medicina, yo lo que conozco de
06:40epilepsia es como paciente aprendido y trato de dárselo. Pido la orientación de
06:46la familia, orientar a mis hijas. Mira, papi tiene la condición. Mis hijas cuando
06:50estaban en la escuela y pasaba algo, ellas sabían identificar y llamaban a papi para
06:55que fuera a la escuela y vamos a llevar las orientaciones y sabían qué hacer.
07:00Pues ese deseo de que no importa lo que hagas, llevar la orientación para
07:05beneficio de todos. La Sociedad Epilepsia fue fundada en el 64. Hasta que yo entré,
07:11siempre las personas que habían estado mayormente en la presidencia son
07:15profesionales de la salud. Yo entré a la Sociedad Epilepsia, como te
07:19mencioné, primero como paciente. Al ingresar a la junta directiva, poco a
07:24poco, uno de los énfasis que he puesto durante mi pasada presidencia, en los seis
07:28años, es el servicio a la comunidad, la necesidad real del paciente. Invertirme
07:34en los fondos que tenemos en ayudar a aquellos pacientes a tener mayor
07:40accesibilidad a las necesidades, ayudarles a cubrir las necesidades que
07:45tienen, mayor disponibilidad de medicamentos, de tratamientos referidos,
07:49como mencionaron ahorita. Nosotros ayudamos con los colegas a nivel
07:54nacional, porque ahora mismo cuando yo ingresé en la Sociedad Puerto Ricana
07:59Epilepsia, éramos solamente la Sociedad Puerto Ricana de Epilepsia. Ahora estamos
08:03reconocidos como socios fundadores de Epilepsia Alliance of America, que es la
08:07entidad de epilepsia más grande de la nación americana. Esto es urgente, la
08:11necesidad de nuestros pacientes, que yo tenía que pedir ayuda a mis
08:16colegas en los Estados Unidos cuando se refería a un paciente, que el servicio
08:20que nosotros le damos al paciente y al familiar, lo pudiera recibir allá. Pero
08:25antes era pidiendo, bendito y por favor. Ahora, al ser una entidad que cubre toda
08:30la nación americana, simplemente se transfiere el paciente. Y es recorcha,
08:35tenemos toda la ayuda que se provee en Puerto Rico. Si la persona es transferida
08:40a Nueva York, pues los colegas de Nueva York lo hacen. Los doctores, aquí tengo
08:46la doctora que ha sido bien colaboradora con nosotros, poniéndose siempre a su
08:51disposición, porque están conscientes del servicio que queremos llevar. Tratar de
08:55llevar una mejor orientación a la comunidad, hacerle entender los nuevos
09:00tratamientos, la nueva perspectiva, las nuevas opciones que hay para la
09:05condición, orientar a la familia. Porque hacerle entender a la persona, tú
09:10reclamas tus derechos, pero también tienes que aceptar tus obligaciones. Para
09:15que entonces todos estemos en conjunto. A los patronos, pues llevarle las
09:19orientaciones, los acomodos cuando son necesarios. Pero para de manera tal que
09:23la persona pueda alcanzar su productividad. Yo gracias a recibir ese
09:29respaldo, mi trabajo, yo ahora mismo trabajo en la Universidad de Ana G. Méndez, ellos me
09:36reconocen mi trabajo comunitario, como representante del programa de servicios
09:40comunitarios. Porque llevo 33 años ahí, y ha sido una bendición.
09:47Al principio me decían que no podía trabajar. Llevo 33 años en el mismo trabajo, ha sido
09:52placentero toda esta carrera académica. Porque me da una interacción con la
09:58comunidad. Puedo identificar a aquellas personas, tengo el respaldo para darles
10:02un acomodo razonable a los estudiantes, para que puedan salir a flote. Pues es
10:07todo un deseo en conjunto de ayudar. Y tú ver que dondequiera que tú presentas
10:12el trabajo que haces, el respaldo es grande. Los trabajos, vamos a los trabajos.
10:18Siempre que tengo pacientes que tienen una condición un poco más severa que la
10:22que yo tenía, pues vamos y orientamos a los patronos cómo es el acomodo
10:27razonable, cuáles son las tareas. Tengo pacientes que no pueden subir escaleras,
10:32trabajan en un supermercado. Pues mira, se les dan dos góndolas, el paciente
10:36epiléptico se hace la parte de abajo, el paciente regular, la otra persona regular
10:39hace la parte de arriba. Pueden hacer el mismo trabajo, tienen la mayor disponibilidad
10:42y el mayor deseo. Yo tengo vivencias con personas no médicas, por ejemplo,
10:48yo llevo talleres a la policía para que ellos puedan identificar en un paciente,
10:54una persona que cuando está haciendo, ven una conducta que cataloguen rara, que
11:00puedan ayudar. Nosotros les ayudamos a identificar que la persona está en una
11:04convulsión, qué cosas son normales en ellos. Nosotros vamos a las escuelas, a las
11:09universidades, a los trabajos, a los programas comunes. Hemos tratado para
11:15aumentar el servicio y tener una mayor voz, porque interactuar entre las otras
11:20entidades que sirven al Parkinson y al Alzheimer, todos vamos a una misma
11:24necesidad de ayudar. No porque una persona tenga una condición está exenta de
11:28tener otra, pues un mayor trabajo en conjunto, de manera tal que los neurólogos
11:34de, tengo muchos de mis neurólogos cuando vinieron los huracanes, fuimos a
11:39todo Puerto Rico a repartir un cargamento de medicamentos que recibimos
11:43de Epilepsia Alliance, un cuarto de millón que se llevaron, pero el colegio de
11:48neurólogos fue conmigo por toda la isla. Tenemos el respaldo de instituciones
11:53para nosotros llevarlos a la comunidad. El deseo, dondequiera que nos
11:59presentábamos y decíamos por qué estábamos, nos abrían las puertas, las
12:04universidades, los supermercados, comestibles para mi gente, los médicos, todo.
12:12Visita www.revistamsp.com, el lugar donde médicos, pacientes y
12:19profesionales de la salud pueden entrar.