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00:00Le Carrefour de l'Info, sur Arabelle.
00:07Et dans ce Carrefour de l'Information, dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme,
00:13nous avons le plaisir de recevoir Cynthia Agony, qui est porte-parole de l'ASBL-GAMP,
00:17et aussi Présidente d'InforAutisme. Bonjour.
00:20Bonjour.
00:21Merci d'être avec nous sur Arabelle.
00:22Alors, on va commencer tout d'abord avec le commencement.
00:25Pourquoi cette, disons, Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme est-elle toujours aussi importante ?
00:31Je pense qu'elle est encore très importante parce que, bien qu'on parle davantage d'autisme aujourd'hui qu'il y a 20 ans,
00:39je dirais qu'il y a encore énormément de manques, de carences et de méconnaissances de l'autisme aussi.
00:49Est-ce que vous pouvez tout d'abord nous présenter, nous parler du GAMP ?
00:53Alors, le GAMP est le groupe d'action qui dénonce le manque de place pour personnes handicapées de grandes dépendances.
00:59Parmi ces personnes, nous avons un public très important qui est atteint d'autisme.
01:06Et, au fait, c'est un mouvement qui a été créé il y a une vingtaine d'années, bientôt 20 ans, justement le 6 octobre 2025,
01:14suite au constat du manque cruel des solutions d'accueil pour les personnes adultes.
01:21Personnes adultes en situation de grande dépendance, donc personnes qui à un moment donné terminent l'école,
01:27terminent une sorte de centre spécialisé pour enfants et jeunes et doivent affronter la vie d'adultes et n'ont pas de solution.
01:35Donc, il y a un retour à la maison avec des parents qui ne sont pas nécessairement des éducateurs formés et qui travaillent
01:41et qui, à un moment donné, se retrouvent dans une situation très compliquée d'accueil de leurs propres enfants à la maison 24 heures sur 24.
01:49Ce sont les principaux défis auxquels font face les personnes autistes, adultes en Belgique aujourd'hui.
01:56On en parlait tout à l'heure en voix off. Pourtant, en Bruxelles, capitale de l'Europe, il y a toujours une déficience et une carence en matière d'infrastructure.
02:03Oui, tout à fait. Donc, il y a déjà une quinzaine d'années, nous avons oeuvré aussi pour soutenir des projets qui allaient s'ouvrir pour l'autisme,
02:13aussi pour le polyhandicap. Il y a eu effectivement de nouvelles places qui se sont créées avec le temps, mais pas en suffisance.
02:20Il faut dire qu'aujourd'hui, l'autisme est davantage diagnostiqué, je pense, parce qu'il y a des professionnels davantage formés.
02:28Et en fait, le nombre de personnes autistes, jeunes et moins jeunes, explose. Et là, nous ne sommes pas à Bruxelles.
02:38La région de Bruxelles capitale n'est pas du tout outillée, non seulement pour accompagner ces personnes, mais pour les accueillir aussi dans des centres spécialisés lorsque c'est nécessaire.
02:50Il faut dire quand même qu'une moitié des personnes autistes n'ont pas de déficience intellectuelle, donc elles peuvent plus facilement progresser et devenir autonomes.
02:59Mais une autre moitié, malgré tout, est fortement handicapée parce qu'il y a aussi d'autres handicaps associés, parfois la déficience intellectuelle, parfois l'épilepsie.
03:10Il y a des troubles associés, surtout ceux dont nous manquons, je pense, et qui représentent pour nous un véritable gâchis du potentiel des personnes autistes.
03:21Ce sont les bonnes pratiques d'accompagnement dès le diagnostic.
03:25Si on pouvait aujourd'hui accompagner les personnes avec des méthodes éducatives et des approches comportementales appropriées,
03:35beaucoup de ces personnes gagneraient en autonomie et ne seraient pas dans une situation de grande dépendance à l'âge adulte.
03:43C'est vraiment un énorme gâchis.
03:45Justement, comment cette saturation des centres de diagnostic peut impacter les familles concernées ?
03:50Alors oui, il y a une saturation des centres de diagnostic, pourtant il y en a, il y en a neuf maintenant,
03:55mais leur capacité n'est pas suffisante pour accueillir toutes les demandes.
04:00Nous avons des enfants encore assez jeunes qui doivent attendre un an ou deux pour pouvoir être ne plus qu'accueillis pour un diagnostic.
04:08Alors les centres de diagnostic font vraiment un effort incroyable pour pouvoir accueillir les plus petits déjà,
04:17parce qu'ils savent que si on agit sur les plus petits, le mieux c'est, le plus vite et le mieux c'est.
04:23Mais malgré tout, il y a toujours des mois d'attente.
04:26Et puis, il faut dire encore que manque peut-être une formation au dépistage des signes précoces d'autisme.
04:34Il y a une formation que l'on peut avoir en ligne pour les médecins essentiellement, les pédiatres.
04:42Elle s'appelle Programmeur Projet Starter, elle se trouve sur le site de l'ONE Excellence 6,
04:49mais peu de médecins encore y ont accès, peu le savent ou ont le temps, ou prennent le temps de la suivre.
04:57Cette information online, ce serait vraiment très important de la médiatiser davantage.
05:03Merci justement de me donner cette possibilité.
05:06Alors Cynthia Agony, pourquoi l'offre de services spécialisés pour les personnes autistes est encore insuffisante en Belgique ?
05:13Question de décision, motivation politique, question d'argent.
05:17On parle que les temps seront durs, sont difficiles pour tout le monde.
05:20Il y a beaucoup de raisons. Il faut savoir que du côté francophone, de la Belgique francophone,
05:25l'autisme a été déclaré comme handicap spécifique seulement en 2004.
05:32Donc ça fait 20 ans, 21 ans. Ce n'est pas énorme pour changer la donne et pour arriver à avoir suffisamment de services.
05:41Alors il faut dire qu'il y a des services qui existaient déjà, bien avant cette reconnaissance du handicap.
05:47Aussi parce qu'en Flandre, la reconnaissance a eu lieu 10 ans avant, donc en 1994,
05:53donc un peu sur le modèle de la Flandre, on s'est quand même un peu plus bougé en communauté française.
05:58Des services existaient, mais c'était encore très très peu de services bien outillés pour diagnostiquer et pour accompagner les personnes autistes.
06:06Alors aujourd'hui, ces services d'accompagnement ont une capacité plus importante,
06:11mais à nouveau, je dis, les diagnostics d'autisme explosent et tout le monde ne peut pas être pris en charge par ces services.
06:17Sur Bruxelles, nous avons le SUSAN Bruxelles, mais qui est débordé aussi de demandes.
06:21Et là, il y a des listes d'attente de plusieurs années parfois.
06:25Donc c'est un problème d'argent, je pense, d'un côté, du budget de la COCOF, parce que c'est la COCOF, éventuellement la COCOM aussi.
06:33C'est une question de budget, je pense, et d'intérêt peut-être politique aussi.
06:37Donc le travail associatif reste intact.
06:42On aurait espéré, il y a 30 ans, qu'on aurait pu, moi ça fait 30 ans que je suis dans le monde associatif de l'autisme,
06:49on aurait espéré que petit à petit, on pourrait un peu lâcher prise.
06:54Mais malheureusement, je pense que mon combat va continuer jusqu'à la fin de ma vie.
06:58Et puis j'espère qu'il sera repris par d'autres.
07:01Alors vous dites que vous avez plus de 30 ans dans le métier, dans le secteur.
07:05Quelles avancées, tout de même, ont été réalisées en matière de sensibilisation et surtout d'acceptation de l'autisme ?
07:12Alors ça, je pense qu'on a quand même avancé. Je ne peux pas dire qu'on n'est pas avancé.
07:17On parle beaucoup plus d'autisme aujourd'hui. On en parle, je dirais, même dans les médias.
07:21La seule chose que je regrette, c'est qu'on parle beaucoup de l'autisme avec un haut niveau de fonctionnement.
07:28Donc nous voyons dans les médias des personnes vraiment excellentes, exceptionnelles, très brillantes,
07:36comme Joseph Chovanec, qui apparaît souvent dans les médias et qui a un doctorat en philosophie.
07:44C'est vraiment quelqu'un d'extrêmement intelligent et qui a su compenser les difficultés de l'autisme.
07:50Mais le problème, c'est que la moitié des personnes autistes n'est pas aussi douée que M. Chovanec.
07:56Et au fait, on donne beaucoup plus de visibilité à tout ce qui est, justement, autisme avec un haut niveau de fonctionnement.
08:04Aussi parce que ces personnes peuvent s'exprimer et donc c'est important de les entendre pour connaître l'autisme de l'intérieur.
08:12Il n'empêche que le risque, c'est de quelque part, je ne dis pas effacer, mais réduire la visibilité des personnes qui elles ne peuvent pas s'exprimer.
08:26Souvent elles ne parlent pas, elles ont d'autres handicaps, elles sont assez lourdement atteintes et leurs familles sont tellement prises par l'accompagnement quotidien.
08:38Parfois ces enfants ne trouvent même pas d'école, ils sont déscolarisés.
08:41Les familles sont tellement prises qu'elles n'ont pas la possibilité, l'énergie, le courage parfois de se déplacer, de venir aux manifestations,
08:51parce qu'on organise des manifestations, de faire valoir leurs droits.
08:55En fait, c'est un problème pour les familles de faire valoir leurs droits.
09:00Au courant de ce mois d'avril, il y a pas mal d'événements.
09:03Quelles sont, Cynthia Agony, les principaux objectifs de ces événements organisés tout au long de ce mois pour sensibiliser l'autisme ?
09:11Nous avons commencé déjà avant le 1er avril.
09:15Nous avons mis en place depuis longtemps des groupes de paroles pour maman.
09:22C'était quelque chose qu'on avait organisé avec Vue Féminine, qui était confrontée à beaucoup de mamans, parents d'enfants handicapés.
09:30Et on s'est rendu compte que dans ces groupes, actuellement, 95% des personnes qui fréquentent les groupes, ce sont des mamans d'enfants autistes.
09:38Donc ce sont des groupes de soutien pour les mamans, parfois thématiques, que nous organisons une fois par mois.
09:44Alors, le 1er avril, nous avons organisé un de ces groupes.
09:51Le 11 avril, nous allons organiser une séance d'information expressement dédiée aux parents.
10:00Le matin, une séance d'information.
10:03Et l'après-midi, une séance de guidance parentale, dans laquelle les parents peuvent apporter leurs difficultés, peuvent discuter de manière beaucoup plus individuelle.
10:10Ça, c'est le 11 avril.
10:12Ensuite, déjà, nous avons sorti, et ça c'est vraiment une très chouette initiative, très positive, un livret de récits, avec deux récits, écrits par des personnes autistes, et illustrés par une dessinatrice.
10:25Livrets et nos histoires, c'est ça, sous les vagues.
10:27Exactement, exactement. Et ce livret, il est actuellement en ligne, donc il y a une version digitale, mais nous allons aussi proposer une version imprimée, pour la fin du mois.
10:40Alors, nous allons organiser la suite d'une exposition qui s'appelle Autism Stories.
10:50C'est une exposition de photos d'un photographe, d'un papa, d'un enfant autiste, qui, depuis déjà deux ans, s'est impliqué.
10:59C'est un book box, non, c'est ça ?
11:01Non, ça c'est Autism Stories. Donc, on a beaucoup de choses.
11:05Autism Stories est une exposition de photos de personnes autistes et de leur famille, qui a déjà été organisée depuis décembre 2023.
11:13Elle continue, et en ce mois d'avril, l'exposition aura de nouvelles photos, et cette fois-ci, elles seront plus centrées sur les adultes.
11:22Et donc, l'exposition a lieu à Outer Games, à la place Pinoy, le 25, le vernissage à 18h, et le 26, toute la journée.
11:31C'est une exposition itinérante. Elle a été présentée à Paris, au Salon de l'Autisme à Paris.
11:37Nous avons gagné même le prix des plus beaux stands, grâce à cette exposition.
11:41Donc, c'est vraiment quelque chose qui, pour nous, est un moyen de sensibilisation, aussi assez important.
11:47Nous avons eu une expo virtuelle, cette fois-ci. Donc, ça, il faut trouver le lien, évidemment, sur notre site.
11:54Une expo virtuelle de photos du projet Bookbox. Et Bookbox est un projet de bibliothèque itinérante, qui est géré aussi par des personnes autistes,
12:03qui viennent une fois par semaine dans nos bureaux, qui récoltent des livres, qui les cataloguent, donc les classifient aussi.
12:12Ils les amènent dans ces bibliothèques que nous avons, donc, un peu disséminées un peu partout dans Bruxelles. Il y en a 11. Et voilà.
12:23Vous avez pensé aussi, au moment, pour souffler un petit peu, une journée de répit ?
12:28Alors, nous accueillons uniquement des personnes qui n'ont pas de centre, qui n'ont pas de solution d'accueil.
12:34Donc, ça, c'est une après-midi. Écoutez, on ne peut pas faire malheureusement plus que ça pour le moment.
12:39C'est une après-midi par semaine. Elle continue aussi souvent pendant les vacances.
12:44Donc, voilà. Ce sont des gouttes d'eau, je pense. Mais si on ne les avait pas, il y aurait beaucoup moins.
12:55On va terminer par là où vous avez commencé aussi un petit peu les politiques.
12:59Comment le GAMP entend influencer justement les politiques publiques pour une meilleure inclusion des personnes autistes ?
13:05Oui, tout à fait. Nous le faisons depuis longtemps, avec Info d'autisme aussi, qui est une ASBL qui s'est créée avant le GAMP,
13:13mais qui est devenue une partie intégrante du GAMP actuellement. Donc, c'est un peu la branche autisme du GAMP.
13:19Nous essayons un maximum d'influencer les politiques par différents moyens.
13:26Bien entendu, nous avons réussi à faire publier, à approuver à l'unanimité le Parlement francophone bruxellois,
13:35à faire approuver une résolution pour l'accompagnement de l'autisme.
13:41Cette résolution a été donc approuvée en 2019. Cette résolution, je dirais, reste encore lettre morte auprès des politiques,
13:50parce que, surtout par rapport à l'accompagnement de l'autisme, aux bonnes pratiques que nous préconisons,
13:57ce sont des bonnes pratiques recommandées par nos guides de recommandation d'accompagnement de l'autisme,
14:06par le KCE, par le Conseil supérieur de la santé. C'est clairement énoncé dans la résolution,
14:13mais nous constatons que, pour le moment, le pouvoir politique ne l'entend pas.
14:17Il ne l'entend pas et continue à subsidier des services qui ont des pratiques obsolètes,
14:25qui ne sont plus en ligne avec les guides de bonnes recommandations.
14:30Tout le monde, aujourd'hui, préconise un accompagnement éducatif, comportemental,
14:35pour faire progresser nos enfants et pour les rendre davantage autonomes,
14:40autonomes qui leur permettra de faire leurs propres choix. J'en suis témoin,
14:45parce que mon fils, aujourd'hui, fait ses propres choix grâce à ce type d'accompagnement.
14:50Et, en fait, tout le monde est d'accord, le monde entier est d'accord, et nos politiques ne l'entendent pas.
14:58Et ne souhaitent pas imposer ces pratiques, alors qu'elles sont reconnues, prouvées, par des preuves.
15:06Donc, ce qu'on appelle les thérapies « evidence-based », basées sur les preuves.
15:11Malgré cela, nos politiques ne l'entendent pas. Et ça, je ne lâcherai pas ça.
15:16Voilà, le message est passé. On a encore deux petites questions avant de quitter.
15:19Cynthia Goni, comment le grand public peut-il soutenir cette cause et s'impliquer concrètement,
15:25sachant que vous travaillez sans aucun subside ?
15:28Effectivement, nous travaillons sans subside, parce que nous voulons garder notre liberté de parole.
15:32Ce qui me permet, aujourd'hui, de dire ce que je viens de dire.
15:35Donc, effectivement, le grand public peut s'investir de manière pratico-pratique.
15:40Donc, ils peuvent venir nous aider dans nos activités. Ils peuvent rejoindre le GAMP, bien entendu, le groupe actif.
15:47Ils peuvent aussi... Il y a une possibilité de faire des dons.
15:52Donc, nous vivons que des dons. Je ne suis pas ici pour un appel aux dons.
15:56Mais voilà, ça, ça peut être une contribution pour nous permettre de continuer à organiser des services qui sont tout à fait gratuits.
16:06Alors, il faut le dire, les groupes, les séances d'information, elles sont tout à fait gratuites.
16:10Voilà, encore une dernière chose, un message à faire passer avant de nous quitter,
16:15pour sensibiliser, bien sûr, à cette problématique.
16:19Mais également, vous l'avez dit tout à l'heure, à sensibiliser nos politiques qui, apparemment, sont sourds à vos appels.
16:26Eh bien, je pense que nous devons oeuvrer de manière accélérée.
16:34Parce que l'on ne peut plus attendre 50 ans, étant donné l'explosion des diagnostics.
16:38Nous devons oeuvrer pour une société inclusive,
16:42dans laquelle les personnes autistes, avec tout type de fonctionnement, puissent être partie intégrante de la société.
16:51C'est une société où on n'est pas des citoyens à part, mais des citoyens à part entière.
16:59Et donc, je pense qu'on ne peut pas non plus construire qu'un dû spécialisé.
17:06Il faut absolument oeuvrer dans l'accompagnement précoce, le plus précoce possible,
17:11lorsque le cerveau est encore plastique, pour permettre à ces enfants de vivre avec nous,
17:17pas dans des lieux enfermés, mais dans la société, comme tout un chacun.
17:23Et nous le prouvons tous les jours, avec nos projets.
17:26Voilà, c'était donc la conclusion de Cynthia Agony.
17:29Je rappelle que vous êtes porte-parole de l'ASBL-GIMP et aussi présidente de l'ASBL d'Info-Autisme.
17:35Merci d'avoir été avec nous sur Rabel et partagé aussi votre colère.
17:38Merci pour l'attention que vous portez à cette cause depuis longtemps.
17:41Avec plaisir, merci. On se retrouve dans quelques instants pour la suite de votre Cafo de l'Info.